26岁渐冻症女孩陈静雯朋友在社交平台发文称静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。
陈静雯去世后,其母表示将保留静雯微信,群不会解散希望大家可以加病友进群,继续抗冻前行。
陈静雯1998年出生于湖南溆浦县,是一名自媒体博主,2024年,陈静雯确诊为渐冻症。
渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,这是运动神经元病中的一种,患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸,直至死亡,迄今为止,渐冻症病因不明,且无法治愈。
26岁渐冻症女孩陈静雯朋友在社交平台发文称静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯去世后,其母表示将保留静雯微信,群不会解散希望大家可以加病友进群,继续抗冻前行。他在2019年确诊渐冻症之后,走上了推动解冻”病症的漫漫征途。...
渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为渐冻人。一位作家这样描述渐冻症的发病过程:它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡,通常燃烧从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。