+1 风信子创始人曹茜不幸离世！年仅39岁
近日，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告：风信子创始人曹茜女士于2025年1月31日，因病医治无效，不幸离世，终年39岁。
据介绍，风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织，亨廷顿舞蹈症则是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心。
上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布的讣告写道：曹茜女士一生善良、乐观，热心助人。她不仅是我们风信子关爱中心的灵魂人物，更是中国亨廷顿舞蹈症群体心中的灯塔。
讣告提到：在这个清明时节的静谧时刻，我们怀着沉重的心情，正式向公众告知风信子创始人曹茜女士离世的消息。因内部工作交接的延迟，未能及时发布讣告，我们深表歉意，也感谢各界在此期间的包容与理解。
4月7日，该组织的工作人员小刘告诉记者，曹茜患有直肠癌，因发现得较晚，已经发生了转移，从确诊到去世仅50余天。
曹茜多位家人
都因亨廷顿舞蹈症离世
资料显示，亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，该病因患者面部、四肢、身体不自主地快速抽动或跳动，看似在跳舞而得名。其主要症状包括不自主的舞蹈样动作、认知障碍与精神障碍，进一步发展可导致无法行走、吞咽困难，引起严重痴呆。该病多发生于中年人，病情呈进行性恶化。早期诊治可延缓病情，但尚且无法治愈。
中国残疾人联合会主办的《三月风》杂志2023年发表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨妈、舅舅都曾被该病夺去生命。
曹茜原本梦想着成为一名教师，因大学曾主动申请去西部地区支教过，她打算在山区建一所学校，陪伴孩子们成长。然而，2010年，母亲也被确诊为亨廷顿舞蹈症，曹茜下定决心要为妈妈制定复健计划。于是她开始做国外护理资料的翻译和分享，认识了更多患者，意识到他们需要更多帮助。据小刘介绍，这也是后来曹茜全心投入风信子的原因。
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