妈妈(江咸钦)病情的最后邮件
2014年09月20日 17:28 (星期六)
挺波弟:今天(星期六)傍晚妈妈原打算回家住一天后星期一再回医院,我这会正准备接妈妈回家时妈妈打来电话说:今天头晕,还发现排尿困难,医院不让请假,就不准备回家了……我这两天发现妈妈开始讲话出现模糊不清的现象,还有疲弱、嗜睡等等感觉很不好的症状……但愿这种不好的现象只是暂时的,通过治疗还能“逢凶化吉”……
2014年09月22日 15:08 (星期一)
挺波弟:
今天找了医生才了解了妈妈的病情,妈妈盆腔部癌肿已经大面积扩散而压迫尿道,前天医生发现导尿管已经很难通过尿道了……也就是说:妈妈余生不依靠“导尿管”已经不可能自主排尿了,这也意味着:妈妈以后想再回家的愿望可能也在逐渐地消失。
妈妈可能也感到情况不好了,今天说要水兰姨姨到福州帮忙照顾,我对妈妈说:水兰姨姨到福州最多只能陪你说说话而已,起不到“帮手”的作用……因此妈妈同意聘请“护工”照顾。今天早晨我们已通过医生和护士与“护理公司”签订了合同:白天(6:00——18:00)一对一护理,晚上共同护理(“护理公司”作息时间是两班倒,晚上护工不允许睡觉而要在所在负责病房巡逻(也就是说:平均一个护工要负责照顾3-4个或更多病人,妈妈所在病区晚上值班护工大概有4-5个)。服务内容包括洗澡、打饭、喂饭、清洗造口等等,还包括为护理病人外出购物(即病人所需要的无所不包),每月4500元(150元/天),但愿妈妈能够比较开心地度过她人生的最后时光……
医生对我们说:妈妈还有多少生存时间他们不好回答,也可能明天,也可能还有半年……今天凌晨三点多:就住在妈妈病房邪对面的那位:也是建行退休干部的谢国光去世,我早晨送饭时听他护工说:谢国光住在医院3年零5个月,在此期间连春节都在医院过……你们不用太担心,我们会尽心尽力地护送妈妈走完她生命的最后一程!
2014年09月23日 08:48 (星期二)
挺波弟:妈妈讲话已经含糊不清了,你们有空就给妈妈挂手机讲讲话吧,她还会讲话的时间可能不是很多了。记住妈妈的手机号码:15980691296
2014年09月23日 16:58 (星期二)
挺波弟:我这会正在查询妈妈近期在医院的用药:主要有:
香菇多糖注射液;复合辅酶冻干粉;红花黄色素氯化钠注射液;复方氨基酸;磷酸肌酸钠粉针;甘露聚糖肽粉针(力尔凡)等......按道理说:用这些药不可能会出现很大的副作用。
2014年09月23日 22:15 (星期二)
挺波弟:我这会刚从医院回来,今晚8点左右妈妈才结束挂瓶,不知什么原因:今天增加了胰岛素等好像是治疗“糖尿病”的药......刚才我看了2位护工给妈妈喂饭、还给妈妈更换了衣服与处理患口,确实是专业人员就与别人不一样......妈妈原来都是自己处理可能根本就没有处理清楚:有股怪味让同病房的病友都无法忍受而不得不戴上口罩(昨晚两位病友还向我提意见),护工处理完了:起码我在病房时那股怪味没有了......所以我给妈妈讲:不能再我行我素了,要听医生、护士、护工的话,要相信他们、配合他们,要尽快地适应你目前的新生活,可能妈妈还有“柳暗花明”的明天!
2014年09月26日 13:59 (星期五)
挺波弟:妈妈病情我认为没有医院判断的那么坏, 妈妈昨天比前天已经好了许多,昨晚自己还吃了半碗地瓜饭,还剩半碗要我喂她吃完,带去的青菜、肉松等吃的一滴不剩......我不相信妈妈会死,起码短期还死不了!江波要的材料先发给你们,有需要的时候再用吧。
在 2014-09-26 22:34:48,"Tim/Ying" <ytcc@earthlink.net> 写道:
谢谢帆兄,
只要妈妈还有胃口,还想吃东西, 就表示有生命力。
她的情况在我看来就是用药太多带来肾功能失常。肾脏解不了那么多毒。将所有中药和伟达的药停掉是一,若有可能,所有医院开的可有可无的药最好都停掉,让她的肾休息一下。她能吃能说话,我也不觉的有那么严重。
让兄嫂辛苦了。
2014年09月27日 17:32 (星期六)
挺弟
危及妈妈生命的主要因素是肺部缺氧(弥留状态的病人该项指标一般在88左右;妈妈在输氧状态下才达到91;健康人的指标在98左右。)
2014年09月29日 14:32 (星期一)
妈妈很好,昨晚可以自己吃饭了,并在我的搀扶下执意要下床到卫生间洗漱,几天来大家都很紧张,今天就放松一下,看看霄霄即将参加的舞蹈比赛(彩排)录像:请链接
http://www.iqiyi.com/u/2000672375/v
在 2014-09-28 10:42:08,"Paul Chen" <jiangbo_chen@yahoo.com> 写道:
附送的是妈妈在纽约的一个教友ann给妈妈的一封信,看看妈妈精神稍微好些时给她念念吧。
On Friday, September 26, 2014 1:14 PM, Rujun <rujun_hu@yahoo.ca> wrote:
这是Ann写给妈妈的一封信。能否转给江帆哥,麻烦他念给妈妈听?谢谢!
Date: September 26, 2014 at 12:59:13 AM EDT
To: rujun_hu@yahoo.ca
Subject: letter for
江阿姨、如军,你好,
附件是我写给江阿姨的信, 如果你看了觉得可以, 请你交给Paul他们带,或者e-mail给大哥念给江阿姨听。希望来的及。
我会为江阿姨祷告,求神保守她的心,让她能持守所信道直到见主面。在神是没有难成的事。也求神通过这事让他们兄弟三人
能认识我们的救主---耶稣基督。阿们?
主内,
Ann
2014年09月30日 22:14 (星期二)
霄霄荣获奖学金总积分第一名
2014年10月01日 10:31 (星期三)
昨晚与江挺谈话详情请转告江波,请链接以下网址:
http://www.lhfwsy.com/index.asp
在 2014-10-02 17:27:42 写道:
舅舅、舅妈:妈妈还好,谢谢关心,我的手机号码:.....,我晚上九点钟之前一般都在医院。霄霄昨天获得一等奖学金的第一名,寄去她的讲演稿和她即将参加江西省舞蹈大赛的录像网址,鼠标在网址上双击即可打开相关视频,谢谢收看!
霄霄即将参加全省舞蹈比赛(彩排)录像网址:
http://www.iqiyi.com/u/2000672375/v
在 2014-10-03 00:52:44,"Chiang Yuh" <yuhschiang@yahoo.com> 写道:
江帆, 黃銘;
1) 謝謝你們轉來這封內容豐富的e-mail. 尤其內中你媽媽生日酒席上現況錄影及宵宵跳舞等,我反覆看了二,三次.你們全家三代歡慶媽媽的八十歲生日聚會以及宵宵優異的表現,我閱後非常高興.
2) 宵宵學業成績好,英文程度高,應考慮畢業後來美深造.林冰的情況你媽媽非常清楚.她好像是93,我94年青島海洋學院畢業,食品專業,不算熱門科系,畢業后一,二年找不到工作,最後進她爸爸(林榮)的南京電廠做臨時工(好像是到福利社教英文),一方面拜托她舅舅申請美國研究所.(他舅舅也是從國內來美留學,畢業後留校工作).他舅舅成功地替冰冰申請到"I-20"並有一万多美元獎學金,(食品科系非熱門,獎學金較易申請到),但她舅舅薪水太低,以致冰冰去上海申請來美簽證四次均未通過.到95年四月我退休,遷到佛州,房子安頓好,九月赴中國旅遊,到南京時住冰冰家,他們要求我出"經濟擔保書".我回美國後立即去辦,並快遞寄給他們.冰冰一辦就獲通過.她立即來美並順利入學.
3) 那時冰冰巳有男朋友,叫施進宇,大學巳畢業五年,念電腦,可能也是沒有"經濟擔保書".無法來美.林榮要求我也替他出.結果他也順利來美深造.進入同一所學院念電腦碩士.那一年底他們結婚,冰冰請我做她的主婚人.大約二年後他們先後畢業,並均順利找到工作,冰冰到"食品藥物管理處"(政府機構),年薪四萬多;施進宇進一家大銀行,做電腦工作,年薪七,八万,一年多之後,他們即以"分期付款"方式購一幢十餘万價值舊房子,過三,四年後他們把房子賣掉,到新社區訂購一幢三十多萬新蓋兩層樓房子,有六,七間臥房,(現在巳值五,六十多万),在這十六,七年間,他們巳生了三個男孩子,這在國內是絕無可能,最大的巳念小學三年級,林榮夫婦(均巳拿到綠卡)退休後來美替他們照顧三小孩.冰冰在今年年初在她同一機關,別一州(德州)找到升職機會,他們全家巳搬 去該州了.
4) 宵宵現念大三,如畢業后能順利來美深造及以后能順利找到工作並拿到綠卡,估計應為五,六年後,那時你可能巳屆退休年,如能移民來美,並申請到"Madicade"(即你媽媽現在在美國身份),每月每人可拿幾百美元,看病不要錢,福州退休金照拿,多理想呀!你們兩位身體都很健康,那時可以到處旅遊,多舒服呀!
5) 我把冰冰情況全部告訴你是請你將之鼓勵宵宵,她念的專業比冰冰好,又是多才多藝,如能來美,將來成就一定比冰冰更好.請你把我這封复信給你媽媽看看,她應會同意我的看法.
舅舅
2014年10月03日 16:21 (星期五)
谢谢舅舅、舅妈对霄霄的关爱。霄霄所在的江西财经大学本来已经保送她明年直接读本校的硕士研究生,但霄霄想学的“传播学”今年没有保送名额(只有新闻、社会工作等专业),有一位传播学院的教授很喜欢霄霄,叫她一定要报考她的专业,她是这次该专业研究生考试的主要出卷人,前不久还专门送了霄霄几本报考资料,并信誓旦旦地对霄霄说:你有困难找我,我可以保证你能考上我的研究生。因此霄霄最后决定放弃保送(所谓保送就是不参加考试直接念书)资格,参加12月底硕士研究生的入学考试......希望您们多保重,三年后霄霄如果想去美国念博士研究生,到时还想打扰舅舅、舅妈了。
2014年10月07日 17:50 (星期二)
挺波弟:妈妈病情正在往好的方向发展,昨天晚上基本可以自己走路(生活基本自理)了,随之而来的是:自己有能力吵架了,今天早晨黄铭到医院给她送点心时发现护工由于妈妈太挑剔她们都不想干了,黄铭找了护士长,护士长也说妈妈实在是不好侍候的人,医生和护士都要在妈妈的思维下开展工作,比如:妈妈病更好了,这二天给她减药,妈妈一定说:护士少给了药,要护士找医生补开……,嗨呀!我给妈妈讲了不知多少次:要相信医生、护士和护工,他们怎么治疗、怎么给你换药、怎么护理比你知道得多,你不要想如何指挥他们,而要想:你要如何配合他们,如果你还这么“我行我素”,带来的后果就是:谁都不理你了。
2014年10月09日 09:09 (星期四)
挺波弟:昨天开始妈妈的护工换了一个(原来的护工由于无法忍受妈妈的“挑剔”而向护理公司表示不干了),昨晚我问妈妈新的护工好吗?妈妈说:“她最好什么事情都不干,想叫她干事:她会你说东她说西,你说西她说东。最后不得不我自己干……。”,我对妈妈说:“别人想给你干.你什么都不满意,别人只好让你自己干了。应该说:护工给你干事也是选择她最好的办法,而你叫她如何、如何地干,可能你的想法不符合她们的护理规范,比如说:她给你用“月经片”是一整块的,而你非要把整块的“月经片”剪成两片用,不仅起不到作用,而且弄得臭气熏天……你叫别人怎么办?”……说实话:别人的话妈妈都听不进去也就算了,而且还要别人一定要听她“不懂装懂”的话,也实在是让人为难。但也起码证明了一点:妈妈的病情正在好转,她有本事与人吵架了,也确实“可喜可贺”……
2014年10月15日 17:24 (星期三)
妈妈命大福大,愿她能在越过人生的最后一道坎坷时:“大难不死,必有后福”,以自己顽强的生命力感动上帝,造福子孙...愿明年春节的大团聚:我们都能感受到融融的春意给我们带来的无限希望!
On Tuesday, October 14, 2014 8:10 AM, Tim/Ying <ytcc@earthlink.net> wrote:
Paul,刚和帆兄聊了聊,妈妈情况大好,今天都自己吃饭。我和妈妈聊了会儿,她说话完全恢复,思路清晰;今天中午大嫂炖了一只白鸽她全部吃下去;晚饭吃了一大碗,吃了橘子等等。帆兄说若妈妈不是尿管,她都可以回家了。
现在看来尽量停药是对的,论七八糟的中药都不知干了什么!药一停她就一天天好起来。
帆兄建议若妈妈情况还好,我们就回国内过年;您看看情况,我尽量会争取去。80老母,心里总是惦记着。
tim
在 2014-10-14 21:44:21,"Paul Chen" <jiangbo_chen@yahoo.com> 写道:
太好了,我签证已经拿到。6个月内可以随时回去,到时看看吧。
2014年10月15日 21:28 (星期三)
挺波弟:我刚从医院回来,妈妈情况很好,除了下床还需要别人帮助外,已经可以自己行走了,妈妈告诉我:今天早晨和下午她已经在走廊散步了好几个来回了,晚上吃饭后就不想再散步了,直接到卫生间洗漱完毕后就上床看电视准备睡觉了。妈妈除了化疗的药暂停外,其他药(提高免疫力之类的药)甚至是有增无减,我看了这几天的药费清单:平均每天都在1500元左右,真是共产党好呀!
在 2014-10-15 22:06:20,"Paul Chen" <jiangbo_chen@yahoo.com> 写道:
从一开始妈妈就主动要求过度治疗并且积极配合过度治疗,至于谁付医药账单是另外一回事,如果她没有这个选择,没有人给她的过度治疗买单,妈妈今天的情况或许都不会这么糟。
2014年10月16日 17:27 (星期四)
将心比心,如果以后我们也遇到妈妈这种情况,我们也会选择“过度治疗”的,谁愿意等死?不客气地说:妈妈2009年刚发现病变时如果就下决心根治,妈妈的情况可能与@现在的情况差不多,根本不会让她受到如此折磨和痛苦......9月24日下午医生让我签“病危通知书”时不无惋惜地告诉我:在现代医学如此发达的今天,“直肠癌”发展到你妈这种程度,实在让我们医生感到不可思议......时过境迁了,如果再纠缠这些“医学难题”,我们有愧呀!
2014年10月18日 16:58 (星期六)
挺波弟:
今天早晨陈丽玲(原永安建行陈书记的女儿)专程从永安到福州后约永跃夫妇一起到医院看望妈妈,并分别送来了1000元和500元的慰问款,你们向她姐姐陈丽娟和姐夫春生表示感谢吧!
妈妈很好,有想与她讲话请你们在晚上8:30左右挂我的手机:......
在 2014-10-19 10:23:37,"Tim/Ying" <ytcc@earthlink.net> 写道:
这种事情没有如果。当年阿羚一直要我们慎重。她爸爸发现癌症的第一时间就做手术,再没有从病床起来。妈妈近半年情况比较糟,前4年还过的不错。其实老年癌症应该不应该用现代疗法一直是有争论的。妈妈肛门的问题不是新问题,起码她跟我生活的10多年一直都有,如果不去做那个放射疗法刺激,则会不会发作都没有定论。不过争论没有意义了;对没有确定答案的东西没法争论的。是命!
2014年10月19日 18:09 (星期日)
你讲的没有错,确实是“命”,签“病危通知书”时妈妈的主治医生告诉我:你妈妈在美国做了20次的放疗而没有开刀,这是很错误的治疗方案...如果在国内,最多做2次放疗后如果发现癌症没有得到控制,肯定手术切除了...记得2010年妈妈回国后不久,建行组织体检,妈妈对我说:美国医生说:这一年时间肯定没有问题,一年后再到美国复查就行了...我当时太听信了美国医生对妈妈病情的判断,我很后悔当时没有坚持让妈妈定期复查,否则不会发展到今天这种“不可收拾”的地步。妈妈后来在福州呆了一年零两个月回美国后又好几个月后才复查,这主要的责任确实是因为妈妈太大意了。应该说:以后美国医生建议先解决肺部问题是正确的,因为肺部问题是导致是否致命的关键,以美国的医疗技术也完全能够保证成功...如今再谈这些已经毫无意义了,妈妈以生命的代价告诉了我们一个道理:生病了就要相信医生,否则,带来的悲哀只能是“不见棺材不掉泪”!
2014年10月20日 16:33 (星期一)
说实话,不是因为江波挑起这个话题,我是绝不会再回忆妈妈治病过程中不堪回首的惨痛教训,记得2006年7月@无意中发现了“肿块”,在省直机关医院做了一次检查后还到省立医院做了两次检查情况都很好,当时省立医院的专家还建议@等秋天后再考虑手术,@觉得这种小手术门诊就可完成,还是尽早实施……在省直机关医院通过小梅找廖主任(也是去年给妈妈开刀的医生)开刀时发现“肿块”偏硬,廖主任马上找小梅说情况不好,简单包扎伤口后小梅叫@马上到省立医院找病理科主任(小梅的老同学)确诊,第三天就在省立医院做了根治手术,那两天@可是全家出动找了省立医院最好的主任医生,包了好几千的红包……开刀后需要化疗我不理解地问小梅:@发现肿瘤早的不能再早了(当时只有1公分),为何要做化疗,小梅对我说:只要是癌症,就要化疗……@直到现在还在服化疗药物。想想妈妈当时在“异国他乡”,“举目无亲(有亲还不如无亲)”,妈妈说当时她好几次都想从“自由女神像”旁跳下去……如今你们还在说三道四,我不禁拍案而起——你们狗屁不通,丧尽天良!
2014年10月21日 16:54 (星期二)
挺波弟:有的时候心情不好我讲了一些过头话:请你们一定不要计较。昨晚我在医院与妈妈聊了很久,讲到一年前在肿瘤医院接受“靶向治疗”时应该说前期情况很好,妈妈感到局部肿块萎缩了许多,在做“靶向治疗”之前我已经对妈妈提醒过:从网络资料来看,这种治疗不管是否有效都只能做6-8次,后来妈妈做了12次,从第10次开始出现过敏反应后“造口”脱出,人在几天内瘦了十几斤,这确实是“过度治疗 ”造成的……以后医生要妈妈尝试“基因治疗”我们没有接受…你们回美国后妈妈的第一次住院发现常规的化疗也出现了过敏,在这种情况下我当时还将希望寄托在“中药治疗”上,因此才找到了伟达医院。我当时一再交代妈妈:伟达医院开的药最好先找原先在省直机关医院给妈妈看中医的陈主任转方,目的就是让陈主任把把关…,后来我才知道妈妈转方时因怕伤其“自尊心”而没有找陈主任,伟达医院还给妈妈开了所谓的“特色西药”,可能这些西药妈妈经受不了才出现以后的“病危”情况…如今妈妈这种状况确实很难把握好“过度治疗”的界限,但就此放弃治疗.妈妈和我确实还心有不甘。黄铭姐夫的妈妈与妈妈得同一种病,以后“放弃治疗”回家后只活了一个多月…我给妈妈说:如果你会更好起来我们还可以考虑再去尝试“基因治疗”,妈妈是“心领神会”呀!…人到这个时候只要能看到一丝生的希望,必然会激发出她战胜疾病的无穷能量!应该说:妈妈能活到今天,已经是奇迹了,早就超过了国内外医生对她生命期限的判断,妈妈已经赚了,我们也应该感到“心安理得”了,你们说:是吗?
在 2014-10-22 05:52:28,"Paul Chen" <jiangbo_chen@yahoo.com> 写道:
大家看问题角度不同,环境有差异,个性有区别,得出的结论往往也不同,所以我不会去计较。
什么靶向治疗,基因治疗,特色西药,我承认我医学知识的深度不够,但也不至于狗屁不通。
有一点我很明白,那些源于美国,在美国都没有被药管局承认的所谓”特效药“在中国却大行其道,用脚后跟想想都知道中国的医生拿自己病人给美国医药公司当白老鼠,有什么效果他/她们照读老美传单上吹嘘的内容而已了。
话可能会很刺耳,妈妈的蜡烛已经差不多烧到头了,还能亮多久看老天的眷顾,这个时候给这根蜡烛煽风,加蜡添柴以求多烧几天,或者静静的让这个蜡烛烧完最后一段时间,都是个人的选择。
是不是去试基因,尊重妈妈意见吧,趁她神志还清楚的时候。到时如果再有个突发状况,可能人的神志会模糊,那个时候我们照她的意思执行就好了。
2014年10月22日 21:29 (星期三)
应该说:我们都是为妈妈好,这一点我从来就没有怀疑过。半年前医生征求我的意见是否尝试“基因治疗”,我第一句就问她:能否根治?她说“这种病不可能根治,治疗的效果无非就是延长生命而已。”,并对我说:“这种治疗费用很高,如果是保险公司能够报销可以考虑,许多无法化疗的病人通过这种治疗效果不错”,以后妈妈在省直机关医院住院时同房间的一位40多岁的病友她是通过肿瘤医院”血清培养“后到省直机关医院挂瓶的,确实妈妈当时也想通过她的这种办法进行”基因治疗“的......妈妈求生欲望很强,化疗和中医的希望已经基本放弃了,这半个月妈妈虽然病情好转,但悲观情绪还很浓厚,在这种情况下不让她看到一点希望,可能对病情不利......所以我昨晚对妈妈说“你如果导尿管能够取出,病情能恢复到江挺、江波回福州时的那种状况,我们再考虑“基因治疗”......
2014年10月25日 22:05 (星期六)
挺波弟:
妈妈情况很好,刚才还与水兰姨姨及河北三伯母等人聊了一会,回忆起2008年她到河北时的情况:妈妈思路非常清楚…我刚才查了妈妈昨天的医疗费清单共计人民币:1367.47元,主要用药有:香菇多糖、参附注射液、磷酸肌酸钠、力尔凡、氨基酸等。这些药物对妈妈的“康复”可能是不可缺少的。
刚才在医院时妈妈叫我找药,我可能找了太慢妈妈对我大发脾气,我说:你讲话不好好讲,急什么?妈妈说:你反应太慢,妈妈年纪这么大了还病歪歪的,还没有像你这么迟钝……我说:我老了,你比我年轻,我反应比你迟钝这不很正常吗?妈妈呵呵呵地在笑….
妈妈身体更好了、也想挂电话了,这几天她也记得给手机充电了,你们有想给她讲话就直接挂她手机吧。晚上7点至8:30我也在医院,如果是这个时间段还是挂我的手机更方便。
2014年10月27日 15:51 (星期一)
今天将中签的股票“花园生物”500股卖出,净赚了11695.68元;这会顺便将股票计算了一下,今年至目前(10月27日)为止、我股票净赚了93733元(其中今年中签的3只新股就赚了61649.09元)...为了这只新股的收益,我每次到医院妈妈都会问我:今天这只中签的股票是否涨停板?呵呵...今天总算“落袋为安”了,今晚也让妈妈高兴高兴。
在 2014-11-09 04:04:58,"Paul Chen" <jiangbo_chen@yahoo.com> 写道:
冬冬的一篇作文,中文学校的作业。可能的话给妈妈看看吧,写得挺好的。
2014年11月09日 21:56 (星期日)
好!能用中文写的如此流畅,与国内同龄学生的作文水平已经不相上下了,真是可喜可贺!我明天拷贝到U盘带到办公室打印出来给妈妈看看,妈妈一定会很高兴的!妈妈近况还算稳定,思路清楚,讲话是没有问题的,有空直接给她挂手机即可。
2014年11月13日 14:26 (星期四)
冬冬作文已打印交给妈妈,昨晚妈妈发现“导尿管”有些堵塞,护士和护工正在处理,我离开医院时可能还没有来得及看。
2014年11月24日 22:24 (星期一)
挺波弟:今天早晨妈妈原中、小学同学(退休前是建宁县政协副主席)去医院看望妈妈给她带去了一本《奥利奇善与人体健康》的小册子,妈妈说让你们查查美国的药监局有否注册过“奥利奇善”(OLIGOCHITOSAN 壳寡糖)……说实话,谁也不愿意“等死”,总希望在绝望中还能看到一点希望。我对妈妈说:对癌症的治疗只要在网络上搜索就可以查出成千上万种治疗新药,比如说:去年在肿瘤医院做的尼妥珠靶向治疗确实是经过中国药监局批准投入临床治疗的,应该说:治疗的前期阶段对妈妈病症的缓和起到了很明显的效果,后来的伟达医院的中医靶向治疗在网络上也吹得沸沸扬扬,但对于妈妈来说:都已失败而告终了,如果想做“奥利奇善”治疗那还不如接受肿瘤医院建议的“基因治疗”, 起码肿瘤医院是正规的专科医院,它的治疗方案不可能是“毫无根据”的……该如何给妈妈解释,你们的意见呢?
Paul Chen" <jiangbo_chen@yahoo.com> 写道:
找到一些相关的Oligochitosan的文章阅读了一下。。。。(略)
Tim/Ying <ytcc@earthlink.net> wrote: 2014-11-25 13:33:56,
帆兄,我同意您的看法!
看到妈妈的情况,我内心也相当疼!她这种情况太折磨!自己的妈妈,一位疼爱自己的人,心里不舍的!希望她能多存在一天都好。上次她情况危急,我请大嫂要求将药全停掉。这或许短期让她生命延续,但这难道真是她自己期盼的吗?
这些药能做什么?都80岁了!还想怎么样?若她不是这么折磨,我是反对这类治疗的。我所看到的所有资料都是这类治疗对象她这样的老人只有害处!但让她觉得得到治疗或许心里会好受些吧,至于有没有效已经其次了!不行就潇洒地和痛苦说再见可能也是理性的选择。
2014-11-25 06:00:41,"Paul Chen" <jiangbo_chen@yahoo.com> 写道:
没有查到有关的作为药物的OLIGOCHITOSAN 壳寡糖的信息,倒是查到一些作为保健品的信息。这里某些保健品生产销售商可能曾经夸大其保健的功效,有看到报道说FDA曾发出过警告信给那些夸大其保健功效的保健品生产销售商,因为他们鼓吹的医疗功效没有临床数据的支持。
一个从虾皮蟹壳中提炼出的东西能抗癌?我有点怀疑。就像灵芝粉一样吧,治不好病也治不死人,一个心理安慰剂。
2014年11月25日 22:14 (星期二)
妈妈如今的情况比2个月前应该说“好的不能再好”了,妈妈病区比妈妈病情严重的还有很多,那些已经是“植物人”的、靠“流质”维持生命还大有人在,有些靠“流质”还生存了将近10年,我曾经问过医生:为什么妈妈不能享受“流质(一瓶要一百多人民币)”的待遇,医生回答说:你妈还没有到这个程度,医保中心经常是要到医院检查医生开药是否“名副其实”、是否“对症下药”的,如果发现“滥用职权”医生是要受处分的......其实妈妈目前感到难受的就是“疼痛”,但如果服从医生的治疗还是可以减轻的(妈妈擅自减药,特别是安眠和止痛药,如果她没有感到很难受,她服药时一定要将其剔除),我对妈妈说过:即使是健康的人:到你这个年龄:走路、思维和饭量比你好的也不是很多,80岁的老人生活能够自理就已经要感到满足了,要想把你治疗成“生龙活虎”的18岁这是不可能的事......说实话,我也觉得如果再折腾下去其后果只能是“加速死亡”,将心比心,也许“鱼死网破”是大部分病人的选择把。
2014年11月28日 21:13 (星期五)
挺波弟:我刚从医院回来,妈妈说:早晨对江波说请小青到麦德龙代买“营养液”就不要买了,今早查房时妈妈对医生说:近来不爱吃饭,医生今天中午就给她开了“营养液”,晚上吃了一半发现口感还好,这里“不会吃饭”的病人靠这种“营养液”(好几个还是靠“鼻饲”输入胃里)维持生命好几年的都有,一般一瓶分三次吃完就能满足生存需要了。我对妈妈讲以后你就当饮料喝,即使不想吃饭也没关系……这几天送去的饭妈妈确实吃的很少,但青菜、鱼、猪肉之类的菜都能吃完,这些“菜”装进她的胃已经足够了,确实没有必要再吃什么“饭”,妈妈昨天还想到了“营养液”——确实是不想死呀!但愿妈妈顽强的生命力还有迎来“柳暗花明”的那一天,说不定不久的将来还有“治愈”的希望呢!
在 2014-11-30 03:01:04,"Tim/Ying" <ytcc@earthlink.net>
帆兄,
真心地这样希望她还有好的一天。美国感恩节那天我们都和妈妈通了个话,她头脑还清晰!
您们每天送饭太辛苦,这些工作有没有可能让护工做一些,毕竟也是她们的工作之一。
要谢谢铭嫂天天要为妈妈准备吃的!长久真是不容易。
您们也多保重。
2014年11月30日 21:58 (星期日)
挺弟
妈妈这几天情况确实不太好,昨天早晨黄铭到医院送点心(炖甲鱼)护工告诉她说:妈妈前天晚上半夜自己起床搞得床单都是血,昨天早晨护士发现连地下都有血迹,今晚我到医院喂饭就不让妈妈再起床了,喂饭后就在床铺上洗漱…但妈妈神志还清楚,护工给她换药时我与同病房的病友聊天时谈到习近平的女儿,我说习近平的女儿与我女儿同龄:好像比我女儿还小一、两个月,妈妈在围挡布帘后大声纠正说:习近平的女儿比霄霄大一岁,是91年出生的…护工后来对我说:这两天扶你妈起床发现她气喘不过来、脚迈不开了,饭量比原来也减少了许多…看样子,确实“不得不”面对妈妈“油尽灯枯”的那一天了。
2014年12月02日 15:42 (星期二)
挺波弟:今天中午医院又通知我去签妈妈的“病危通知单”,同时签字的还有危急时抢救意见单,医生说:抢救时可能要气管切开,人工呼吸时胸部肋骨或其他骨头有可能折断…。我当即表示,一旦危急时要在保证没有外伤的情况下尽力抢救,因为情况如果急转直下我还希望我在美国的两个弟弟要见到妈妈的最后一面,如果他们见到的妈妈是如此地“惨不忍睹”这不是我们希望的结果…。因此,我希望医生不能放弃药物抢救,能够维持两天我弟弟就能从美国赶到…妈妈昨天晚上尿管堵塞后护士重新换了新的尿管后排尿已经通畅了,这几天明显感到妈妈起床(脱下氧气管后)就感到呼吸困难,所以我对妈妈说:你最近一定不能起床,起码我不在时你不能起床,否则一旦一口气上不来你就完蛋了…妈妈今天中午还吃了半只甲鱼和一小碗煮面,我觉得还没有到医生估计的那么严重。
2014-12-03 00:48:43,"Tim/Ying" <ytcc@earthlink.net> 写道:
帆兄,我刚和波弟聊了一下,可不可和医生说,若实在不行,切开气管之类的事情就不要做了。人生若没有了乐趣,让病人痛苦挣扎有什么意义?看一位疼爱自己的人远去,我们都不舍,但最理性的选择或许是不要让她蒙受苦痛!
2014年12月03日 21:55 (星期三)
我这会刚从医院回来,妈妈今天比昨天有更好一些,晚上8:40同病房的病友说快关灯了(医院规定9点钟关灯),先把电视关了,妈妈说:今晚电视剧《铁血红安》最后一集了,我想看完再关电视,随后叫我将电视声音调到静音,将布帘拉开,将大灯先关了,地灯开起来......晚上妈妈饭量正常,叫她不要刷牙她还大发脾气说:只要让你们帮助我1分钟刷牙我就整个晚上都舒服了....我说:你刷牙一定要拔掉氧气管,医生昨天专门交代你不能拔掉氧气,万一出问题就是几秒钟的事情,你漱漱口、洗洗脸为什么就不行呢?...,护工也说:她看护的另一个四十多岁出车祸的病人都半个月不刷牙了.....但看到妈妈生气的样子也只好让她刷牙舒服了....说实话,只要肺部的病患不大面积爆发,我觉得妈妈的病情还不至于像医生估计的那么坏,当然,突发事件谁也无法预料......
"jiangbo_chen@yahoo.com" 2014-12-12 12:32:13,
今天冬冬练琴的时候特意录了一段,冬冬说献给奶奶的。江帆你看看可不可以下载到手机里给奶奶看一看吧。
"Tim/Ying" <ytcc@earthlink.net> 2014-12-13 11:20:16,
琴弹的不错。
那个文稿可以放大。是我跟不上形势。呵呵。
Dec 12, 2014 1:02 AM
好!妈妈看后一定高兴!霄霄需要的翻译资料已经完成定稿了,我代霄霄谢谢你们!
2014年12月11日 22:13 (星期四)
挺波弟:我这会刚从医院回来,今晚6:30我到医院送饭发现妈妈不想吃饭,说头晕…后来同病房病友说:下午医生发现妈妈心率异常还折腾了一会,叫我去问问医生什么情况,我当即到医生办公室没有找到人后我问了护士,护士说妈妈心率124次/分钟,快了一些,医生已经知道了。我回病房才发现妈妈床铺下多了一个氧气瓶和接口…傍晚水兰姨姨挂手机说想来福州看妈妈,妈妈同意她来,可能星期六会到福州…今晚妈妈8:30才吃饭,吃完饭妈妈对我说:没有事,你回去吧…今晚我在病床前陪了妈妈2个小时,发现妈妈似睡非睡,我真担心妈妈是否已经进入“半昏迷状态”了,但吃饭完毕后妈妈神志完全清醒了…情况确实不容乐观,但也不必过于担心了,顺其自然吧!
2014年12月13日 21:35 (星期六)
挺波弟:前天晚上我到医院妈妈的主治医师(陈副主任医师)将我叫到他的办公室说:你妈情况很不好,心率每分钟130多次,可能是肺部感染造成呼吸困难…如果你海外的亲戚有准备回来可以通知他们了…,今晚8:30妈妈挂瓶才挂完,护士说:陈主任专门交代:挂瓶速度调慢,由于妈妈呼吸已经感到困难了,今晚妈妈也同意不洗漱了…其他我也不想再说些什么了,突发事件谁也很难预料,你们考虑一下,如果想在妈妈还清醒的时候陪陪妈妈就准备回来一趟吧。
昨天刘翔(加拿大)的母亲到医院看望妈妈,还送了2000元人民币,江波可能对刘翔比较熟悉,就谢谢她吧!
2014-12-14 14:27:42:
挺弟:在你52周岁到来之际,祝你生日快乐!身体健康!换句话说:在52年前“父忧母难日”到来的时候,如果今天还有值得纪念的价值,那更应该将你的“生日快乐”、“身体健康”,送给弥留之际的妈妈...祝妈妈“母难日”快乐!健康地度过她人生的最后时光!
2014年12月14日 21:25 (星期日)
今晚到医院送饭时护士与护工告诉我:你妈今天下午4点多忽然“病情加重”后通过紧急抢救(用大型吸痰器抢救)后才基本恢复了正常,晚上还是感到她呼吸困难,如果一口气上不来就没有了...但愿妈妈“大难不死、必有后福”......
2014-12-15 00:12:56,在"Tim/Ying" ytcc@earthlink.net
谢谢。这次真正感到我们老了。50几了,了不起还剩20几年。人生如梦!大家多保重。
祝愿妈妈还能顶一段时间。昨天和波弟谈了一会,我想还是按原计划若妈妈还好,我们回去过年。大家就在病房吃顿年夜饭吧。看样子也是最后一次和最疼爱我们的人过个年了。只是让兄嫂辛苦了。
2014年12月14日 21:26 (星期日)
已经不可能了!今天早晨黄铭到医院给妈妈送饭时发现妈妈开始讲胡话了...黄铭说听不清妈妈在讲什么,好像给谁吵架...只听清楚两句:1、我可能坚持不到冬至(12月22日)了;2、安安、安安....这是妈妈胡话中叫得最清楚的。
妈妈前几天对我说过:她一定要坚持到冬至,这是一个大坎...我说:你一定要坚持到春节,江挺江波说春节一定会回福州和你一块过春节,等春暖花开时你的病就会慢慢好起来...妈妈当时会意地点点头。
记得爸爸开始讲胡话是在他昏迷7天后江挺从交大赶回永安开始的,江挺回永安的第7天(还是第三天)爸爸就撒手人寰了....
2014年12月15日 23:08 (星期一)
挺波弟:妈妈病情已经急转直下,今晚好几个科室的医生、护士、护工抢救了三个多小时才几次让妈妈走出死亡的边缘....详情不想再说了,如果你们想见妈妈的最后一面,马上购买飞机票赶回福州已经是刻不容缓了.....
附录:
在2009-10-21,
"Paul Chen" <jiangbo_chen@yahoo.com> 写道:
江帆稍安毋躁,现在最重要的是以一个很坦然的心态面对它,而不是处处焦虑。这种事情摊在妈妈身上,就像冬冬生下来就少了一只耳朵一样,冬冬的耳朵无论怎样修复,都不可能和正常人完全一样。癌症也一样,我们除了在精神上支持,真正能做的事情很有限。对于癌症这种人类还不能攻克的疾病,不论什么样的治疗都不可能恢复到没有癌症的状况。所有的治疗都是在延缓这颗定时炸弹的爆炸而已,这是一个认知的底线,我们要有这个心理准备,坦然面对。有些人很快就走了,有些人一直到老死这颗炸弹都没爆炸过。
还有就是对治疗方案的认知。所有的治疗方案说到底都是一个治愈率的问题,是个冰冷的百分比数据。好的手段仪器设备,百分比高一些。但即使有99%的治愈率,不是还有1%的可能治不好吗?有些癌症患者根本不采取任何的手术化疗,有5-10%五年以后仍然活得好好的。有些人这里划一刀那里割一块,两三年后一样走了,还走得很难看。所以说到底,没有所谓的最好的治疗方案,完全是个人的选择。我们可以选择最激进的治疗,比如把肠拿掉,肛门改道。这样五年以后癌症的复发率低于3%。但是妈妈是否愿意每天面对清理膀胱附近挂着的袋子?或许妈妈可以选择只做局部手术,用生活方式不会有太大的变化来换取五年以后20%的复发率。或许妈妈可以选择什么手术都不做,这样日常生活没有任何的影响,她可以很自在的每天生活
,但是要面对80%的可能性活不过五年。所以都是一个选择的问题。
妈妈还有些检查要做。以目前的情况来看,还是很早期,情况非常乐观的,妈妈的选择相对比较多。我和江挺都在做功课,到时妈妈面临选择的时候我们提供些意见。
附上一张直肠癌的示意图。妈妈的是“Stage 1”.绿色的是淋巴组织,红色的是血管,“Stage III”癌细胞开始进入淋巴,就会麻烦点。“Stage IV”蓝色的箭头就是开始转移了,是四期癌症晚期。从一期到四期要一两年的时间,所以妈妈的还是很早期,不用太担心。