何宝宝是怎么被过度的医疗和名目繁多的检查和化疗药水折磨至死的，这是证据啊！

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写这篇日记只是想记录何禹是多么勇敢的一个孩子。从2009年12月18日晚上发现他开始发烧的，吃了退烧药就退烧了。

12月19日：又发现何禹发烧，去人民医院检查，说是扁桃体发炎，配了退烧药和消炎药。高烧一直在39度多。

12月20日：高烧持续，去了中医院又打了头孢针。之后又去了儿童医学中心，检查结果是扁桃体发炎，需要吊盐水消炎。

12月21日：今天外婆去看宝宝，突然发现耳后有个淋巴肿大，而且摸上去很硬，之后又去了儿童医学中心，门诊医生只是过流程一样的看了一下，之后还是吊盐水，没有其他花头。高烧持续在39度多。做了一个B超，检查出来一切正常。

12月22日：医生说头孢已经没有效果，要掉青霉素，说要做青霉素的皮试，结果因为吊完盐水已经下午4点，做皮试的医生下班，明天再做。高烧已经达到40度多。

12月23日：一大早公公婆婆就带了何禹去儿童医学中心看急诊，做了青霉素皮试，结果发现他有过敏体质不可以吊青霉素。门诊医生建议最好在就近的地段医院先住进去做个全面的检查，这样烧下去对小孩很不好。而且高烧的时候，何禹有段时间是昏迷的，思维很模糊，吃了退烧药，才慢慢恢复。

12月24日：住进了川沙人民医院，开始做全面检查，抽血，打针，吃药，验大小便，做各种各样的常规检查。住院期间，一直吊消炎的药水，维生素C，葡萄糖等。

12月25日至12月28日：在做了各种常规检查之后，医生还是查不出什么病因。告知我们，有必要的时候，会给他淋巴的地方做个切片手术，由外科医生来开刀，取出一点组织做化验。最后，人民医院的医生开始推脱，建议我们转去更好的医院接受检查。为什么不早点告知我们，让我们白白拖延了那么多天，在这里既然看不好，为什么又要做这些检查呢？

12月28日：通过关系，好不容易住进了复旦大学附属儿科医院，地理位置实在是太遥远，在闵行。就一个来回就要4个小时。进了医院，何禹又开始接受所谓的全面检查。不发烧的时候，他还是和平时一样，活蹦乱跳的，话很多，问题也很多，喜欢玩。一旦发起烧来，整个人全面没有力气，一直要叫人抱，然后软软的趴在大人的肩上，开始昏昏沉沉。问他什么，跟他说什么，他都不理不踩了。

12月29日：我请假了一天，一早便坐车去了闵行，在医院陪了一天。今天何禹做了4个检查，一个B超，一个心超，一个心电图，一个验血。抽血，几乎每天都在抽，似乎他也已经习以为常。抽血的时候，不能有家长陪同，他自己走进去，伸出小手，任由护士给他抽了一大管血。一个才2岁的孩子啊！他到底是如何做到的啊！做心电图和心超的时候，是由我陪同他一起进去的。他躺倒在病床上，一动不动，任由医生给他做检查，我看到他的两只眼睛一直在看着医生，完了他还问医生，这是什么呀？因为做这些检查的时候，是不可以动的，为了防止小孩乱动，其他小孩医生都给他们吃了安眠药。今天主治医生过来询问我，问我要不要给何禹做个骨穿，因为做这个也要打麻药的，所以必须要有监护人的签字才可以。我一听到要做骨穿，腿都软了。一个才2岁的孩子，为什么要遭受这样的罪啊？医生说其实打了麻药是不痛的，就是用一个针插到胸口的骨头里面抽一些骨髓出来，化验一下血液是否正常。我在手术通知书上面签字，暂时不做。对于这个骨穿，我想能不做尽量不要做。医生是因为其他检查做出来都没有什么问题，他们查不出病因，所以想过一个流程，把所有的项目都做一下。可是要知道骨穿对于一个2岁的孩子来说，是多么残忍的一件事。我可以想象的到，孩子遭受这样的罪以后会是什么样。

12月30日：今天医生通过婆婆的手机跟我讲，如果我现在不做骨穿，拖的时间长了，孩子还不退烧，到时候不要说他们没有及时治疗。我说是不是可以先化验一下他的淋巴，看淋巴是不是有什么问题。医生说那也可以，我们可以去肿瘤医院，做一个穿刺，这样比较方便。如果在他们这里做化验的话，比较麻烦，他们要联系外科医生，由外科医生给他打麻药，然后在淋巴的地方划上一刀，然后取一些组织出来做化验，最后再用针把伤口缝上。分析了一下，最后还是决定先去把他的淋巴化验一下，最后再考虑要不要骨穿，如果肿瘤医院的医生也建议骨穿的话，那就骨穿。我在网上也查了一下，白血病的淋巴结肿大是全身性的，但以颈部、腋下、腹股沟部最明显，特别是儿童常见的急性淋巴细胞性白血病。临床上发病急，常伴有发热、出血、肝和脾肿大、胸骨压痛等，血液学和骨髓穿刺检查可以确诊鉴别。做这个骨穿，主要是看他是不是败血症、白血病、淋巴瘤、传染性疾病（如风疹等）、溶血液贫血等。

12月31日：组织细胞坏死性淋巴结炎。得到这个结果的时候，我感觉就像是晴天霹雳，我的世界一下子变成黑暗

一片。当复旦大学附属肿瘤医院的头颈肿瘤专家跟我说是这样一个穿刺检查结果的时候，我整个人快要晕倒了。

他说赶快回儿科医院，接受活检手术，才2岁的小孩啊！当时他这样一说，我就知道了这个病的严重性。他都不

知道，何禹在接受刺穿检验的时候有多么勇敢，医生用针扎到他的头颈取样的时候，他拼命忍住疼痛，眼泪都快

掉下来了，居然都没哭出声音来，他在强忍着。我看到他这样，我真的好心酸。宝宝啊，你就哭一下吧，让妈妈

知道你很疼，你为什么不哭出来呢？为什么要这么勇敢呢？回儿科医院的路上，我止不住自己的泪水，哭的一塌

糊涂，把公公婆婆都感染了。医生说，像他这么小的孩子，得这样的病几乎是很少很少的。一般都是大孩子才会

得这样的病。我的何禹为什么这么不幸呢？他还要遭受多少的罪啊？下午主治医生马上帮我们联系外科医生，血

液科医生进行讨论，最后决定星期一，也就是1月4号给他动手术。何禹很懂事，不哭也不闹，懂事得完全不像个

2岁的孩子，只是偶尔跟我发发嗲。住院这几天，他自己天天跑去医生护士那里，和医生护士聊天，医生护士都

很喜欢他。今天我抱他的时候，他跟我说：“妈妈，我喜欢爸爸，我要爸爸抱。爸爸呢？”要知道，平时他最怕

他爸爸了，而且也很少和爸爸一起玩的。他很喜欢唱歌，还会自己编儿歌的歌词，编出来的歌词让人发笑。他把

《一分钱》的歌词都改了，改成“我在马路边捡到一分大钱钱，叫到爷爷的手里边。爷爷拿着钱，对我把头点。

”我真是服了他了。问他，捡到大钱给谁，他说给爷爷。问他捡到小钱给谁，他说给****叔叔，我狂汗。前几天

在病床上，他突然一本正经的来一句：“养不教，父之过。”今天在床上，他又说了句：“人不学，不知义。”

这么小的孩子，他懂这些吗？高烧还在持续，吃了药，6小时一到准时又发作。在手术前，我们没有其他办法，

只有等待。希望我的祷告，神灵能听得见。

1月1日-1月3日：虽然已经知道了结果，但是医生还是要决定等做了活检手术后再对症下药。元旦3天就这样在医

院里度过的。何禹还是活蹦乱跳的，一点也看不出来是生病的样子。他这么坚强，医院的医生护士都很喜欢他，

他们都说他好乖，医生说像他这么可爱这么乖的小孩，真的很少见，我们都非常重视他这个小病人。



1月4日：夜里3点以后就不准何禹进食了。原本说是下午2点的手术，后来医生们讨论了以后，决定把他的时间提

早。所以这样一来，我们的计划也完全被打乱。于是我和老公早早的7点就赶到了医院，后来8点多我妈也来了，

不放心宝宝动手术，毕竟让他一个人被推进冰冷的手术室确实是一件很残酷的事。大约10点左右，有一个护工推

着担架车来了。他让何禹躺在床上，叫我们再带上一条被子，因为要从这边的住院大楼走到门诊大楼有一段路程

，而且又是露天的，那天天气又非常冷，风很大的。何禹一开始不愿意躺床上，不过后来他还是很配合的躺了上

去，我们一路跟着担架车来到手术室门口。我看着何禹瞪着无辜的小眼睛看着我，被推进了手术室，我被关在门

外的那一瞬间，眼泪又止不住的下来了。不知道何禹进去后，会不会大哭？不知道他哭了以后，医生会怎么抓他

？我担心。可是担心也没有用，接下来的一个多小时，我们是在漫长的等待中度过的。看到何禹出来了，他的眼

睛是睁开的，可是很肿很肿，估计哭的很伤心，被子里面衣服也没有穿，光着上身，脸也很肿，好像被用力按过

的。一路上何禹的眼睛一直睁开的，一直到病房里，他还是睁着双眼，但是喊他，他都没有反应，也不理我们。

我想也许是麻药的反应，医生给他用的是全麻，估计麻药过后，人会很累，没多久，何禹就昏昏沉沉的睡了。



1月5日：接下来的日子就是等待活检报告，希望查出来是良性的。何禹的高烧已经烧了快20天了，但是因为结果

没出来，一直到现在都没有给他治疗，只是不停的每天用药物在维持，烧起来就吃药让他退烧，每隔一小时就得

量下体温，何禹的小屁股被体温表都插的通通红了。



1月6日：医生说今天就能出来报告，但是还有2个细胞需要培养，报告要晚点出来。可是今天我自己也发高烧了

，一点力气也没有了，凌晨4点多起来去医院看病。所以今天自己在家休息，没去医院看宝宝。不过上午公公给

我打来电话说何禹的报告出来了，是好的，让我放心。我悬着的一颗心终于可以放下了。宝宝没事了。



1月7日：婆婆说今天有专家会诊，很多医生会过来看何禹，然后他们会开会讨论，最后给出治疗方案。医生们过

来看何禹，一个个排队按何禹的肝和脾，何禹很配合的躺在床上，任由他们在他肚子上东按按西摸摸的。医生说

，何禹你好乖哦，真是个勇敢的宝宝，我们都很喜欢你啊。中午的时候，外科医生过来找我谈话，告诉我这个淋

巴结炎不需要再开刀了，它会慢慢修复的，即使是淋巴瘤，也不需要开刀的，只要治疗就可以的。下午的时候，

又来了好多个医生，告诉我一些这个病可能会发展的趋向。医生说，他们讨论下来还是要给何禹做一个骨穿。听

到医生这样一说，我的心又咯噔了一下。骨穿！我原以为我们可以逃过这一劫的，看来还是逃不过啊！医生说，

因为这个病比较复杂，它可能会有2种发展趋向，因为它现在是个中间状态，它可能会往血液科发展，比如淋巴

瘤、或者白血病。它也可能会像风湿科发展，就变成那种每年复发一次的，常年累月需要用药物维持的病。在这

样一种情况下，我没有选择的余地。医生说，做个全面的检查，排除掉血液病，这样对他的治疗会有帮助。因为

这是他第一次犯病，如果第一次没有查彻底，以后再复发，再查的话，可能就查不出来病因了。听医生这样一说

，我也没有办法了，只能任由他们在可怜的宝宝胸骨上扎上一针了。我在外面听到宝宝大哭了，哭的很伤心很伤

心。我和妈妈也跟着哭了，真的是觉得宝宝很可怜。这么小就要受这么多的折磨。可是宝宝很坚强，我们抱他出

了治疗室，进了病房，他就不哭了。



1月8日-1月10日：这几天，该做的检查都做完了。胸部CT、腹部CT、抽血验肝功能，血常规。最后查出来血液是

好的，没有问题的，所有的检查只有肝功能的报告显示肝不太好之外，其他的都是好的。这样的话，现在开始可

以给宝宝用治疗的药了。可是自从用了激素药，何禹的心情一直不太好，总是不太爱说话，也闷闷不乐的。喜欢

让人抱，不太喜欢走动。医生说，可能是因为吊的药水太多了，他觉得厌烦了，也可能是在医院待的时间长了，

想家了。他好几次跟我说，妈妈，我想回新家。妈妈，我要去新家。

1月18日：今天儿科医院的权威医生来看何禹的病理报告，我正好去护士台找医生，听到医生在说这个病理报告不够具体，坏死性淋巴结炎是部分坏死还是全部坏死，这个最好再把切片做个检查。她是抗病毒方面非常权威的，她给出了一些方案，冯医生说会按照她给出的方案给何禹用上。我有时候觉得他们这些医生是不是没有能力、治不好我们何禹，老公也说他们要是真有能力就不会请上海市的专家来了。



1月19日：冯医生建议我去病理科借何禹的切片去肿瘤医院的病理会诊中心给那里的朱教授会诊一下。会诊中心人很多，医生说最起码要等两个小时。何禹的病真的这么复杂吗？我真的想不到他这么小就要遭受这么多的折磨，而且现在生死未卜，一切都看医生怎么给他治疗了。这几天肠胃消化功能又出现了问题，吃下去的食物消化很慢，大便已经需要通过开塞露才能解决。小肚子越来越大，估计里面有胀气，买了大尺寸的裤子，穿了还是觉得紧，小脸蛋也越来越大，双下巴都出来了。我总是安慰自己，胖点就胖点吧，以后能恢复的，但是这个病一定要好起来啊！



1月20日：肿瘤医院的朱教授的切片报告出来了，报告显示不符合组织细胞坏死性淋巴结炎。但是可能是川崎病，如果川崎病也排除的话，就是病毒感染引起淋巴坏死。儿科医院拿到这个报告后，就特别依赖这份报告，觉得就是这么回事。那么之前确诊我们是组织细胞坏死性淋巴结炎的时候怎么就那么肯定？而且激素药也用了十天了，一点效果也没有，害我们何禹现在胖的很臃肿，副作用也慢慢开始出现。还让我们做最坏的打算，这些都说明什么呢？是医院的误诊导致我们现在身体状况越来越差，导致我们错过了最佳治疗时间。现在又把我们推给了感染科治疗，感染科的医生、护士都板着一张苦瓜脸，看了就让人搓气。护士态度恶劣，让人受不了，还大言不惭二级护理，一天四百床位费，去他妈的。现在不管多少钱只要能治好何禹的病我都愿意花，可是如果只是在浪费我们宝贵时间，一分钟也是多余。我现在对这家医院真的彻底失望，从开始的充满希望到现在这样，归根结底还是他们技术能力的有限。我们完全配合他们的治疗，让孩子吃了多少苦，他们怎么能体会？从穿刺到活检再到骨穿，一个两岁的孩子怎么能承受这么多的痛苦?可是既然都已经做了，可是结果呢？居然还是误诊！



1月21日：今天早上到达医院的时候，何禹刚被爷爷抱着从门诊过来，他们一早就去做B超了。何禹今天心情很不错的，一来就喊着要吃这吃那的。中午医生找我谈话，我去了，坐在那个主治医生的对面，她脸色沉重，板着脸进门就问我，对这个病有什么想法？我说只想快点治好这个病，孩子还这么小，一定要治好他，我就这么一个孩子，求你们一定要救他。她说，我现在要告诉你这个病的严重性，你们要做最坏的打算了。听到她这样宣布对何禹的治疗束手无策的时候，我整个人都崩溃了。医生继续很冷静的跟我说一些病情，我也没有全部听进去，只希望他们再想想办法，来救我们何禹。她说她找我来是想告诉我，他们该用的药都用了，已经没有办法了。我有点生气，她这是什么意思？难道是要我放弃治疗吗？她说如果要继续治疗，孩子要受点苦的，而且还要花很多钱。我说还要受什么苦，她说如果各项检查都查不出来病因，那就要再做一次活检，再做一个肝穿刺。

走出医生办公室我已经腿也软了，一个人依在墙角哭了好久，从来没有这样的无助过。我的孩子啊，妈妈一定要想办法救你的。妈妈每天都在记录着你的一切，你是妈妈的宝贝啊！看到我哭了，何禹好像懂了一样，一直逗我们笑，话很多，他还一直笑，笑的我好心酸。我现在只要一想到他的笑，我就眼泪止不住，多么懂事的小孩啊！谁都很喜欢的一个小孩，怎么会遭遇这样的事？我怎么想都想不明白，是我做了什么伤天害理的事了吗？我的孩子为什么要遭受这样的罪？现在情况比前几天糟糕了，发烧也开始频繁了，由原先的一天24小时发一次，到现在12小时不到就发烧了。吃了药，他就一直一直的出汗，估计是虚汗。今天发到了39度，吃了药过了一个半小时也没有退烧，最后在他的肛门又塞了退烧药。这样持续的发烧，真的让我很害怕，而且淋巴也越来越大，肝也越来越大，现在已经5厘米了。

为了儿子，我连上海新闻频道的热线也打了，我只是想寻求帮助，希望有哪位医生能帮忙看看我儿子的病。可是电话是打通了，接电话的人很无情的打消了我的念头。他说儿科医院是上海最好的医院，我们怎么能播放呢？再说最好的医院都看不好的病，别的医院肯定也看不好的呀。你还是自己到别的医院去看看吧。我都把好话说尽了，都急的哭出来了，他丝毫不动声色，把我拒绝的干干脆脆。老公说的对，现在的社会真的很现实，现实的太残酷了，谁还会管哪家死了人呢！

1月24日：今天老同学菜菜来看何禹，何禹一开始不肯叫人，很害羞的样子，怪不得医生护士都以为他是妹妹。后来时间长了有点熟了，他就开始喊阿姨了。人一多他就特别兴奋，本来要睡觉了，看到那么多人来看他，还买了玩具，他就不肯睡觉了，一直到晚上才睡的。看到他这么活蹦乱跳的，怎么也想不到，医生会对他的病束手无策。多活泼的小孩啊！要是不生病该多好啊！看到别人的小孩健健康康的，心里说不出的难受。老公说他一直不相信何禹的病会治不好，他说他一直抱着幻想，幻想突然有一天何禹自己好了，不再发烧了。其实我也有这样的想法，幻想奇迹发生的一天。我们还列了好多计划，等何禹好了，我们要带他去动物园，带何禹去很多他没有去过的地方，看很多他没有见到过的东西。今天他一整天没有发烧，但是出了很多虚汗，可能是昨天晚上吃的药过量了，他过了27个小时才发烧的。我真希望他不会再发烧了！


1月26日：何禹进行第二次活检加肝穿刺。早上何禹一直在喊要吃肉馒头、要喝奶、要喝水……我们真是难受死了。现在他又发烧了，我给他肛门塞了退烧药。今天他又要遭受这样的疼痛，什么时候才是个头呀？护士给他换手术衣的时候他也很听话的，老公抱他去医生办公室做B超，他很听话的一动不动，医生做完在他肚子上画了一下，确定了肝穿刺的位置。画完医生就让我们抱何禹躺到手术担架车上，一路推出了病房来到门诊手术室。他一路上眼睛一直在看东西，到了手术室门口，外婆对宝宝说，宝宝别怕哦，菩萨会保佑你的，勇敢一点。何禹居然还笑了。希望今天何禹不要再害怕了。希望今天何禹的手术会成功。我相信我们何禹一定会有后福的，我相信！他那么有活力，相信这次病好了，一定不会再生病了。



八点五十分进了手术室，十点的时候接到公公的电话，让我去把肝穿刺自己拿到上海医学院做检查。我和老公立刻就拿了病理去了医学院。星期四下午才可以拿报告。回来的时候何禹已经做完手术了，他这次能说话了，还找我了。他这次很勇敢，没有大哭，可是肚子太饿了，他想吃东西，医生说了要过四个小时才能吃饭。他不停的说我要吃奶，我要吃饭，我要吃……后来哭累了，他就睡了。睡了一个小时的时候，我给他量体温，把他吵醒了，结果一量39.3度。这个时候医生让吃尼美舒利，过了一个小时，体温达到了40.3度，一点没有退烧的迹象。何禹醒了又开始要吃东西了。又过了一会他开始难受了，开始要人抱，可是又不能抱他，他现在左手吊盐水，右手接着心电图的机器，根本不能动弹。他很难受，难受的直哭，可是我们一点忙也帮不上他。只能眼睁睁看着他受苦。三点的时候可以吃东西了，他先是吃了120ML奶，又吃了一块小蛋糕，又吃了饼干。还吵着要吃饭，到了四点半吃了粥，吃完他又要吃奶，完全不知道饥饱了。后来我们都不理他，他吵吵没劲就睡了。

我后来听医生说，何禹动手术的时候主任医生也一起跟进去的，她说何禹真的很乖的，让他躺下他就躺下，让他坐好他就坐好，完全很配合做手术。旁边的护士听到了也很惊讶，她说这样的小孩很少的，做CT不用打镇定剂的2岁小孩她说她没见过。

2月3日：虽然医生早就给我打了预防针，说何禹的片子上看到了肿瘤细胞，可是我仍然抱着一丝幻想，幻想着那只是医生又一次错误的判断，我们何禹不会那么倒霉的。但是今天当我去病理科拿报告的时候，我还是被告知了这样一个残酷的事实，何禹确实是恶性淋巴瘤。走出病理科的瞬间，我已经泣不成声。宝宝，你的命怎么就这么苦啊？同样是投胎，为什么你的人生就如此艰辛？你的人生才刚刚开始，为什么要被病魔无情的剥夺？我有时候真的想不明白，为什么聪明的小孩命这么苦？为什么医生会说生这种病的小孩都是很聪明的？现在宝宝的病得到了确诊，医生又要把我们安排转到血液科去，接受化疗。到了那里，就会看到到处都是因为化疗而头发掉光，脸上戴着口罩的孩子。一想到这里我又要哭了，化疗对于一个成年人来说都是非常痛苦的，别说是一个两岁的孩子了。我可以想像的到宝宝以后的痛苦，化疗对人的伤害很大，会有很多副作用。为了让宝宝能多活几年，我们还是决定让他去受苦。我们不能眼睁睁看着他病魔痛苦的折磨啊！可是我不知道我能坚持多久，我怕我每天看到他痛苦的模样我会放弃治疗。

现在只要一离开医院，我就会想儿子想的发疯。真的希望他能活的久一点，不要这么快就离开我们。几个老人也受不了这样的打击，我妈还有我婆婆都哭的伤心极了！看着他这么一点点的长大，多么可爱的孩子，家里的小少爷，从小就被宠爱着的，突然被宣布得了这种病，心里难受的发慌！

2月5日：今天我们何禹被安排转入血液科，等待他的将会是一系列的检查，以及恐怖的化疗。医生让我在骨穿同意书，腰穿同意书，化疗同意书，输血同意书上签字。做完这些等待宝宝的是明天一系列的检查。因为床位紧张，今天安排我们住在贵宾房，单人房间，一晚六百，我在进房间的时候看到房间的门牌号是A4（54），这个数字实在很不吉利。我们要求换房，可是医生不让换，他说床位很紧的。没办法，只能等别人出院了再说了。

2月8日：今天早上我赶到医院的时候，宝宝已经在治疗室里面了。三个医生负责按住他的双手双脚，一个医生在给他抽骨髓。这次骨穿比上次要时间长，我站在门外只听见宝宝撕心裂肺的哭声，可是我什么也做不了，我只能站在外面来回踱步。我第一次看到我公公也哭了！真的是心疼啊！常人无法想象的疼痛！从腰部一直穿到骨头里面，因为骨髓非常浓稠，医生只能慢慢的抽动，每次抽完一管他都会拼命摇晃，连续抽了三管，我只能隔着玻璃门模糊的看到里面的影子。也不知道有没有打麻药？大约20来分钟，医生开门了，让我们把宝宝抱走。宝宝哭的两只眼睛通红，肿起来了。医生让我拿着骨穿标本去医学院做检查，那里的医生说报告要过完年24号才能拿，我一听急死了！不过医生说不会耽误化疗的。我回到医院医生都去吃饭了，下午找主治医生了解病情，医生说明天开始给他化疗。

但是主治医生也说了，宝宝是属于那种对药物不过敏的孩子，因为在住院期间，他一直在用抗病毒的药和激素这两种药。抗病毒的药是针对他血液里的EB病毒的，而激素也是化疗的一种。可是这两种药用上去，宝宝丝毫没有好转。医生怕化疗了以后，宝宝还是对药物不过敏，这样的话，治疗就比较困难了。他说宝宝现在已经属于三期淋巴瘤，现在只能说是有50%的希望，第一个方案给他用下，看他对药物的抗药性。一个疗程就是一个月，我真的很怕宝宝受这样的痛苦。医生说，一旦化疗了就会有很多副作用同时出现，比如白血球降低，比如需要输血才能维持生命等等。但是我还是签字同意了！我想不管怎么样，我都不可以放弃宝宝的。就算他以后会恨我让他受这么多的苦，我还是希望他能活下来。

我现在只盼望老天能怜悯家里的几个老人一下，也怜悯我一下，更怜悯我们的何禹一下，让他有活下来的希望。他那么天真无邪，生病这么严重依然每天笑呵呵的；就算每天12小时不到依然持续发高烧，他也从来不会吭一声难受，他只是难受了希望有人抱抱他，他就满足了，开心的笑了；就算三天两头的要做这个检查那个检查，他依然非常配合医生；就算是做骨穿、肝穿、活检，他只要能动了，他就想自己下来走走；就算看到我们难过了，哭了，他还会逗我们开心。他这个年纪，说他什么也不懂，他其实很多事都懂，其实他比我们都坚强。他有时候听到我们在谈论他的病情，他会说，你们别说了，要不就是发出不开心的声音。我有时候就在想，像他这么聪明乖巧的小孩，不应该生这种病的。这种噩运怎么会降临到自己孩子的身上呢，这比降临在自己身上还要让人难受。我每天都在掉眼泪，这么多的大人，每天眼睁睁的看着一个孩子受这么多的苦。何禹，是妈妈不好，没有给你一个健康的身体，让你受尽了折磨！

何禹说，他最喜欢妈妈了。他今天做完骨穿哭累了就睡了，等我回来的时候，正好他已经醒了。病房里来了很多人，我奶奶、姑姑、婶婶都来了。但是何禹不理他们，也没有叫她们。只有看到我来了，他才开心的笑了。后来我奶奶她们走了，我们问他，你为什么刚刚不叫人呀，他居然回答，我不好意思叫。每次我要走的时候，何禹都会说，你们走，妈妈不走。他舍不得我走，其实我也舍不得他。

2月9日：现在何禹只要进入治疗室，他就开始有点害怕了，他说，妈妈我们回去吧，不要在这里。可是今天医生还是决定给他做腰穿，可怜的何禹又被几个医生按倒在桌子上，本来我在旁边的时候，他还不怎么哭的，就是嘴巴里面喊着“不要不要”，身体并不反抗的，也不哭的。可是医生不让我待在治疗室里面，我一走，何禹就开始大哭起来。医生说他虽然哭归哭，但是还是很配合的一动不动的。我鼻子好酸，因为医生说第一个疗程，要做三次腰穿，真的好恐怖的。



孩子总归是孩子，还是很乐观的对待病情的。一会他回到病房就不哭了，也不喊疼了，只是不说话。等情绪稳定了，他又开始嬉闹了，和外婆嘻嘻哈哈的了。医生说腰穿做好要过4-6个小时才能动，不可以睡枕头，一定要平躺。我想何禹他还是知道自己生病了，他在医院待了这么长时间，他都没有说要回家。只是在最开始的那些日子，他会说我要回妈妈的新家，现在他提也不提了。每天他都非常配合的进行治疗，可是什么时候才能回家呀？



今天医生开始给他化疗了，第一针是从静脉打进去的，左手的留置针吊着抗病毒的药，右手又要抽血做血培养，抽完要吊一个保心脏的药。这样一来，他两只手都扎针了。护士给他扎针，他现在都不吭声了，旁边的家长就说了，你们小孩这么小很乖的，都不哭的。抱他回病房的时候，何禹说，我两只手都打针了，我不哭的，我现在不能动了。然后他就很乖的坐在外婆的身前，两只手放在外婆的大腿上，一动不动的看电视。我给他吃东西的时候，何禹说，我现在不能拿东西的。意思是要我喂的，他不能自己吃了。要是平时，就算一只手在吊水，另外一只手他还要喂我吃饭呢。他特别喜欢自己吃饭，即使右手在吊水，他还要用左手来吃饭。



护士说，化疗的药毒性很强的，在吊水的时候一定要注意手上的针头，不要让针头冒出来，如果针头的药水滴出来，碰到皮肤的话，手会烂掉的。因为这个药有腐蚀性的。说的真吓人！她还说，你们有一个人要专门看着他的手，其他什么事也不要做，等挂完化疗的药水再去做事。

我很担心何禹化疗以后，会有些什么反应，比如呕吐、掉头发、腹泻、没有食欲等。不过今天他还没有出现这种症状，希望他的反应会轻一点。我发现他在吊化疗药水的时候，出现了不舒服，本来好好的在睡觉的，突然大哭起来，好像很难受的样子，然后外婆一直抱着，他还是难受的不想说话。我吓的去找来医生，医生说可能是药水进入静脉的时候有刺激的，刚开始是会难受的。护士说，有的小孩第一天化疗以后，睡了一夜就掉了很多头发。这都要看他的抵抗能力的，每个孩子的身体情况都不一样的。

我走的时候，他睡的很香，睡的很沉。真希望他一觉醒来病就好了！看着他的小脸，现在完全变了样，真是心疼不已！淋巴肿起的地方越来越大，再发展下去就会导致他吞咽困难，呼吸也困难的，而且我发现他现在头也有点歪了，因为一边淋巴肿起的关系，迫使他不得不把头侧着，睡觉头也是歪着的。肝和脾的肿大，导致他的小肚子现在肿的像个皮球一样，一直一直的顶到胸口，心脏都受到了压迫，以至于呼吸非常急促。这些症状，我看在眼里，急在心里，可是他对药物不敏感，我该怎么办呀？现在每天几乎是24小时在吊水，实在是太可怜了，一只小手打了4天盐水，肿的一塌糊涂。2只手马上就找不到血管了，这样的话，可能要在脚上扎针了。

2月10日：看来化疗对何禹还是有反应的，虽然他昨天和今天都没有呕吐现象，但是他的食欲完全不像前几天了。前几天的时候，不管是什么东西，他都爱吃。今天问他，他都说不要吃。而且医生还开了很多口服的药，那些药有些都是很苦的，何禹每次吃药也都很乖的，每次吃完了，他都会叫苦的苦的。于是我们都哄他，喝点水就不苦了，多喝点水。他很听话，很配合的把药都吃了。其实多吃药，也会影响他的胃口的。以前只要一吃感冒药，他就会没食欲吃饭。只要药一停掉，他的食欲又好了。所以他食欲不好和吃药完全是有关系的。


何禹很喜欢红包的，他说红包里面有钱的，可以买好多好吃的。我问他，别人送你红包的时候，你要说什么呢？他说，恭喜发财，红包拿来。逗得我们都笑了！他很喜欢吃巧克力，特别是费列罗的巧克力。我们告诉他，等舅舅结婚的时候，就有好多好多的巧克力了。他记住了，每次吃费列罗的时候，他就会说，舅舅结婚的时候，我就有好多好多巧克力吃了。他特别喜欢听2首英文儿歌，一首是finger family，一首是head shoulder knee and toe。每天他都要听好多遍，而且不厌其烦的听。我在手机里面下了好多儿歌的FLASH，他很喜欢看的，一边看还要一边跟着唱。英文儿歌他也会跟着唱，有时候还会跟我说英文，妈妈我要听“daddy finger”，我一开始还没听懂他在说什么呢。后来他唱给我听了，我才知道的。音乐细胞很强的，基本上唱歌都不走音的，他爸爸说，到3岁的时候要让他学钢琴呢。等他身体好了，一定要让他自由的成长，我是这样想的。

今天看着他，没有前两天那么痛苦，心里也好多了。他开心的时候，就会哈哈大笑，看着他这么开心的笑，真希望时间就停留在那一刻！突然感觉何禹长大了，懂事了，他比以前要听话多了。什么事情可以做，什么事情不可以做，大人只要跟他讲过，他都能记住。有时候我们忘记了，他还会提醒我们。比如我每天都要吃一片泡腾片，他就每天都会提醒我，他说，妈妈你的药药呢，你要吃药药了，一天只能吃一片哦。他还会给外婆喂药，特别喜欢帮别人做事情。我就夸他是妈妈的小帮手，他可高兴了。今天晚上我要走的时候，他怎么也不肯让我走，他说，我舍不得妈妈走，妈妈别走。我听了心里又开心又难过。小家伙嘴巴可甜了！

现在的何禹已经和以前完全不一样了，因为激素的关系，长的很胖了。看了真叫人心疼！也不知道化疗以后会变成什么样。看到别的小孩头发都掉光了，身上到处都是针孔，心好酸！

其实他生下来就比较小，才5斤4两。但是后来喂养的还不错。就是抵抗力比较差，平时很容易感冒发烧。但是也没有生过什么大病呀。就是比较容易发烧，打预防针也会发烧。但是这些我们都没有重视起来。现在想想觉得太大意了。

2月11日：我想化疗对何禹的高烧还是有点效果的，至少他现在发烧频率由原来的一天3次减少到了一天2次。这个也算是病情转好的迹象吧！希望再过几天，他就不再发烧了。已经持续发烧50多天了，什么药都用了，为什么还是不退烧呢？现在何禹越来越沉了，今天我一直抱着他，感觉他比原来重了很多，手臂抱了没多久就很酸。可是他难受的时候，喜欢有人抱着他，他会有安全感。

今天何禹状态不错，没有呕吐现象，吃的也不少，这样他的精神就还不错。只是一只小手很可怜的，一直在吊着药水，一动也不能动的，每次拔掉针头，小手都肿起来了。他的右手大拇指，因为上次做完活检绑了24小时的心电图，由于护士的疏忽，把他的大拇指烫了一个泡。他跟我说，妈妈，我的大拇指受伤了。我说，啊？怎么受伤啦！他说，嗯，是做心电图受伤的。他还说，妈妈，我不喜欢打针的医生，那个医生欺负我。后来人家护士来了，我就问他，哪个医生欺负你啊？他就扭扭捏捏的，不好意思说了。

自从何禹生病住院，我就辞去了我的新工作。就在我刚刚上任新工作的第一天，何禹就生病了，现在想想，要是我不去上班，说不定何禹就不会生病了。现在我只要专心照顾我的何禹就好了。虽然医生也劝我，好好照顾好自己，以后再要一个吧！说实话，医生说这话的时候，给我不小的打击。因为这个病她说只有50%的希望。可是我现在只要何禹，我什么都不想，我只要我的何禹健康的活下来。即使以后再苦再累我也愿意，我只想看到他每天笑呵呵的样子！

2月13日：从今天开始何禹被禁很多食物，甜的不能吃，要禁一个月。不准吃糖，不准吃巧克力，不准吃任何有甜味的食物，包括水果甚至奶粉。烧菜也不可以放糖，不可以放油，不能吃油腻的，不能吃油炸的，不能吃红烧的，蛋黄也不能吃，只能吃蔬菜和少量白烧的肉，白烧的肉的皮也不能吃。这样一来，何禹一定要难过了，他现在胃口很好的，不吃这么多东西真的挺难的。

护士今天给他打了一针门冬酰胺酶，这个是化疗的药物，这个药需要做皮试，而且皮试非常非常的痛。护士说这个皮试要比打在屁股上的那一针还要痛，反正这两针都很痛的。何禹还没打就哭了，护士说你痛就哭吧，但是不可以动的哦。他真的哭的时候一动不动的。某些过敏体质者，即使注射做皮试剂量的门冬酰胺酶时，偶尔也会产生过敏反应。所以3天内打针的话就不需要做第二次皮试的，但是如果超过72小时的话，就需要再次皮试。

用了这个药以后，何禹的胃口会比用激素的时候还要好，甚至半夜都会想要吃东西，所以现在只能少吃多餐，而且用了这个药以后就要禁这些甜的食物，如果不小心患上胰腺炎很可能会有生命危险。皮试过后半个小时，没有任何过敏现象，于是护士准备给他屁股上打针，吓的何禹围着我转，一边喊着“不要打不要打”。最后还没打已经哭成个泪人。打完针他很累的，从下午1点半一直睡到5点半。

2月14日：大年初一，早上起来晚了，赶到医院的时候已经10点多了。昨天晚上11点多，为了去给何禹烧第一柱香，去庙里拜拜了。我诚心诚意的拜菩萨，希望菩萨保佑我们何禹，能快点好起来。1点多才到家的，睡觉的时候已经快2点了。

何禹今天睡觉醒来就一直喊着要喝奶，可是医生说了不能吃奶了，所以我们也没有办法，我告诉他喝奶会肚子痛的。因为他今天睡觉前说他肚子痛，我就怕他会不会胰腺炎，所以不敢给他吃。但是他听到我说不能喝奶，就哭的稀里哗啦的，哭的可伤心了。医生说，如果现在不控制他的食物，要是得胰腺炎，那就要禁食的，一禁就是一个星期，到时候还要苦呢。实在不行，就给他吃特仑苏的低脂牛奶吧。没办法，后来我和他爸爸就开车去给他买，买回来他可高兴了，笑的乐呵呵的。一听到有东西吃，他就开心的不得了。早上爷爷走的时候，他就对爷爷说，爷爷，你回去给我煮一个猪肝，还有青菜心。我让老公给我拿个香蕉，我婆婆就说了，拿的时候别让他看见。何禹听见了，马上接话说，拿的时候别让我看见哦。我拿了香蕉马上藏起来看他，他眼睛只盯着他的饭饭在说呢，还好没被他看到。

我今天我去找医生聊了很久，有关于造血干细胞移植的一些事情。有人说，这个疗效好，并发症少，能恢复正常的造血功能，所以我就去咨询了一下医生。医生说，干细胞移植现在还不行，2个疗程之后，可能就会需要。因为这个也要看他肿瘤细胞被消除的怎么样，一般是要等肿瘤细胞消除的差不多才可以的。而且这个干细胞移植也会有副作用的，所以还是要看他到时候的一个病情再做决定的。另外她也跟我说了有关于做好卫生工作的事情，化疗的孩子抵抗力都很差，所以大人在和孩子接触的时候，一定要把手先洗干净。吃饭的碗筷也要消毒洗干净，他的个人卫生也要搞好，一定要勤换衣服，勤擦洗身体，以免细菌感染。有时候大人不注意，让孩子感染了细菌，搞不好会发烧，肺炎，口腔溃疡，化脓，屁股不擦干净，会烂屁股之类的。由于抗肿瘤药物对血小板和其他凝血因素的影响，引发的严重出血也会危及生命，所以会大量的输血。听的我都吓死了。医生说，你看某某床的小孩，嘴巴都烂掉了，什么都不能吃，还精神很好的活蹦乱跳的呢。医生是已经见惯不怪了，可是她这么一说，对我造成的心理压力却很大。因为我将知道，后面面临宝宝的会是怎么样的险境。可是我们没有办法逃避，只有去勇敢的面对。

2月15日：何禹昨天让爷爷回去给他煮猪肝，今天爷爷真的带来了。他看到猪肝来了，就喊着叫着要吃猪肝。爷爷说，等会再吃，现在才10点多，等会吃中饭的时候再吃，可是他馋死了，叫着，我要吃我要吃，我要吃呀，你快点给我吃呀，你在干嘛呀！急是急的来，爷爷没办法，只好热了给他吃。那个猪肝，什么味道也没有的，一股的腥味，因为什么也没有给他加，就和青菜白煮在一起的，最后加了点盐和鸡精给他调调味。可是何禹却吃的津津有味的，还说很好吃的。要是以前，他肯定不吃的。

昨天晚上吊完药水，因为有点渗血了，护士就给何禹把针头拔掉了。今天上午就要重新去打针，护士过来叫何禹去打针，何禹很积极的说，妈妈，我们去打针吧！我就抱着他去治疗室，结果一看治疗室里面没人，于是又抱着他回了病房，告诉他护士不在，等会再去打。他好像打针这事没有做好，心不定似得，一会又催我了，妈妈，我们快去打针吧！哎哟，我说你打针那么积极干嘛啦？打针痛不痛啦？他说不痛的，我不哭的。后来爷爷抱他去打针的，我等了好久他都不来，我就去治疗室看了一下，原来护士找不到血管，一针没扎好。爷爷说，手上打不到了，我们打脚上吧，他马上委屈的说，不要打脚上，痛的。最后在他的内手腕这里扎的针，他说，我的手现在不能这样放了，一边还做出手背朝上的样子。

昨天夜里11点多发烧的，今天一整天都没有发烧，这是个好迹象啊！这样算下来也有20来个小时了。怪不得今天一整天都那么精神的！我发现何禹很好骗的呢，他说要吃肉包子，他爷爷就说，让爸爸妈妈去买，买来给你吃。其实爷爷的意思是让我们回去吧。何禹以为我们要给他买馒头去，急着催我们走。“爸爸，你别看电脑了，你快点关上呀。你和妈妈去买肉包子呀！”“妈妈，你快点换鞋子呀！快拿好你的包！”“你们快走呀，你们怎么还不走呀！快走呀！”叫他跟我们说再见，他说的可积极了。要是平时，他一定会说，妈妈别走呀！今天为了吃肉包子，哎，都把我给赶走了。

2月16日：何禹好可怜，今天又做腰穿了。本来还开开心心吃着饼干的他，突然被医生叫唤到治疗室，还没反应过来已经躺在那张治疗桌上了。一躺上去他就忍不住吓的大哭起来，何禹知道每次只要一躺上去，就会到处挨针，那种痛他不会忘记的。所以他一边大哭，一边大叫我要坐在凳子上，不要躺上面。看到他哭，外婆也跟着哭起来了，每次最见不得他受这样的罪了，鼻子好酸的。医生把我们都赶出去以后，就在里面给他做腰穿，几个医生同时按住他，我们在外面左等右等，等得急死了，等了20分钟才出来的。哭到后面，何禹已经一点力气也没有了。我进去的时候，他的眼睛已经哭肿了，哭湿了一大片。回病房以后，何禹说想吃饼干，我就给他沾水吃了几块，然后他就迷迷糊糊的睡了。

其实今天在腰穿之前，何禹的心情和精神状态一直都很好的。中午的时候要发烧却没有发起来，最后体温倒降下去了。我和他爸爸两个人照顾他，他很开心的和我们说话，一会要看儿歌，一会要看变形金刚，一会要吃饭啦，反正事情还挺多的呢。中午吃完饭，他说，“我想出去溜一圈，爸爸你拿金箍棒（爷爷给他做的小棍子，撑药水袋子的，吊水的时候方便出去走走）。”爸爸说，“别出去了，外面冷。”他马上就说了，“爸爸不肯带我出去，爸爸是懒鬼，妈妈带我出去的。”他爸爸听了，当时就晕了。我说，“这我可没教过他哦。”他爸爸很郁闷的。我带他出去走廊里走了一圈，来到电梯口，是个小型的儿童乐园，里面可以玩玩具，有些毛绒玩具，书，还有画画的工具，棋，篮球之类的。他上次去玩过一次，所以每天都想过去看看。他站在门口外面，很羡慕的看着里面，说，“今天阿姨不在，今天没有开门，我们不能进去了。”然后他一个一个的给我介绍里面的玩具，看了好久好久，看到上面写的几个字，对着我说，“这是阳光小屋。”我说，“你认识这几个字吗？”他说，“嗯，是阳光小屋。”这个我只给他说过一次，可能是爷爷有几次带他过来跟他说过，他都记住了。直到他想小便了，我们才回去的。

护士说，晚上还要给他注射门冬酰胺酶，还要做一次皮试。一听到这个，我又开始心疼了。那个很痛很痛的呀！他现在躺在床上一动不能动，只能平躺。我宝宝得了这个病就要不停的受苦，我真的是难过死了。不过小孩子哭过也就好了，他就不会多想，只要问他要吃什么，他就会把注意力转移了。下午哭累了，睡了才半个小时又醒了，醒了以后就开始发烧了。从昨天晚上8点多，一直到今天下午5点多，这样算来也有21个小时了，比之前有点好转了。但是还在发烧，马上就发烧2个月了，怎么就不能控制他的发烧呢。如果不发烧了，大人也没有那么累的，晚上值夜的人必须整夜整夜的看守着他，不能睡的。今天又用了化疗的药，希望过几天就不发烧了，淋巴也缩小一点。

2月17日：现在看着何禹的两只小手，肿的跟两个小馒头一样，心酸的不得了。两只小手再也找不到血管了，护士用皮带子绑住他的手，找了半天都没有找到，满手背都是因为用了激素而布满的红血丝。护士说，这么花的手背好难找血管啊，结果还是扎错血管，何禹一声不吭，他只是非常认真的看着护士给他扎针，护士扎完了，他还大叹了一口气。护士说，看来下次要扎脚了，没有办法了。幸好医生今天来查房的时候说，明天何禹不用掉药水了，改成吃的药。这样明天何禹就可以自由活动了，为他开心。

今天中午我给何禹做的面条，只是用青菜和香菇和面条煮在一起，熟了以后放点盐，一点也不好吃，可是他却又说很好吃的，还要自己喂自己吃，结果都被他吃的差不多了。现在吃东西对于何禹来说，已经只是个温饱问题了，好吃不好吃，好像并不重要了，他现在用了这个药，只是不停的想吃东西而已。可是我必须尽量控制他的食欲，而且现在有那么多的东西不能吃，他的食物基本都是我们自己制作的。要知道不放油烧出来的菜根本没什么香味，现在他吃的食物只能蒸、炖、煮，而且只能吃素，不能吃荤。

昨天无意中看到一篇文章，觉得很受用。上面说，人类医治癌症到目前为止只有两条路，第一条路是消灭病源，第二条路是增加抵抗力。但很奇怪的是，癌无论用钴60还是其它药物去消灭癌细胞，可是癌细胞还没被消灭，好的细胞却先被杀死。无论用什么营养、补药，好的细胞还未吸收，癌细胞却先吸收，让癌长得更快；因此可说上述两条路都行不通、所以叫绝症。但是上面又说，人类的聪明连登陆月球也都已经成功，但为什么没有人去怀疑上述两条治癌的路是在钻牛角尖，另外找第三条路？癌症病人血液检查的结果百分之百都是酸性反应。长期素食、且生活接近然的佛寺僧尼，由于体质都偏属优质弱碱性，所以尚没有发现罹患癌症的病例。因此在弱碱性体质的状态下，癌细胞是无法生长、甚至是无法生存的。少吃酸性的荤食类，多吃碱性食物，另外可吃绿藻和带壳菱角汤，改变体质，并励行接近自然的良好生活规律；如果五年内不死、就没问题了。照这样看来，如果我们坚持给何禹吃素为主，改变他的体质，我想他的肿瘤也会慢慢好转的。因为他还小，还没有很好的自律能力，这就需要靠我们家长的监督了，我相信他一定可以过这一关的，他一定可以的。

就像今天他并没有发烧一样，病情又在慢慢好转了。至少在我走的时候，他还没有发起来，从昨天晚上5点半开始，超过24小时了，太好了！看着他一天天精神起来，我的心情也好了很多，我也会乐观的面对这已定的事实。每天陪着他，是一件非常非常幸福的事情。看着他可爱的样子，什么烦恼都会忘掉的。虽然现在比以前胖了很多，不过他还是那么乖巧，聪明，听话，让人很欣慰的，而他对于自己变胖的事实，那天突然说了一句话，他说，“妈妈，我是丑八怪。”我当时一呆，因为病房里面并没有镜子，不知道他是怎么突然想到这个的。或许是我们平时无意间说了，他现在胖了之类的话，以后绝对不能在他面前说这些了，他已经能听懂大人的话了。

2月18日：我真的忍不住哭了！我原以为宝宝的病在慢慢的好转，可是今天主治医生的一番话，像是一盆冷水，把我从头浇到脚。那种滋味，我真的是不知道该怎么形容。好不容易看到一点点的希望，却被医生的几句话彻底的击垮了，我现在该怎么办？我该怎么办啊？医生说何禹打过两针门冬病情并没有好转，反而耳后的淋巴越来越大，双下巴也大出来了，很明显的看到耳后肿起的淋巴泛出了紫色。别人打过两针门冬，基本上淋巴就能控制住了，还会缩小成一点点，可是我们非但没有缩小，反而有增大的现象。而且还要请专家再来会诊，难道他们都没有办法了吗？他说要和其他医生讨论一下，可能要换一个治疗方案了。这个打击对我来说太大了，本来化疗已经是最坏的治疗方案了，没有比化疗还坏的了，可是现在居然告诉我，连化疗都没有办法控制宝宝的病情，这叫我怎么办啊？谁来救救我们可怜的何禹啊？我看着这么乖巧懂事的宝宝，真的是无法形容内心的痛楚。骨穿、腰穿已经把宝宝吓得不敢上床睡觉了，今天抱着他睡着了，想把他放床上去睡，结果他吓的大哭起来，睡的好好的，被吓的哭醒了。我只好抱着他睡，这样他才会有安全感。一会骨穿、一会腰穿、一会手术、一会又打针、一会又抽血，一个好好的孩子，被折磨成这个样子，都被他们吓傻掉了，心好痛啊！真的是好痛好痛！看着他在睡梦中吓成那个样子，我只能使劲的抱着他，一边告诉他，妈妈在，不要怕，他睁开眼看了看我，这才放心的睡了。我到现在还是始终想不明白，这种噩运为什么会降临到这么聪明的何禹身上，他的坚强、懂事让我更是难过。老天爷为什么这么不公平啊！！

2月19日：我有点气愤，每天发的食物都是宝宝不能吃的，要么有肉的，要么有海鱼的，要么红烧的，要么有虾的，发的饼干又是甜的，发的粥又是剩米饭烧出来的，没有一样是宝宝可以吃的。我真的觉得这个医院很忽悠人的，就这么点根本没有营养的食物，还要13块钱一顿，抢钱就是这样光明正大抢的，呵呵（无奈）。我今天去找医生提出要退医院的伙食，居然还遭到他们的拒绝。说他们的饮食是绝对可以的，有营养的，宝宝都可以吃的。我就搞不懂了，一会跟我说荤菜不能吃，一会又说甜的不能吃，怎么这会又都可以了。我说，你们几个医生怎么讲法都不一样的，我到底听谁的好？而且每个医生都给我限制，现在范围越缩越小，只能吃素，我今天因为要退伙食，居然又跟我说都可以吃的，要是吃出什么胰腺炎，怎么办？而且我们现在的情况你们也是清楚的，我们现在病情严重，不敢随便乱吃的。那个床位医生就说了，医院的伙食是没有问题的，你要是自己擅自决定吃自己的伙食，要是吃出什么来，我们也不知道怎么查病因啊！我就说了，你们这么多天发的东西，我们从来都没有吃过，现在不也是好好的，为什么一定要吃你们配的菜啊！我们自己会给他配菜的。医生最后没有办法，就说，那你要跟主治医生说的。我明天就找他们主治医生说这个事情。他们也太忽悠人了，不提意见永远不会重视起来。

主治医生现在对于我们何禹，也没有办法，只会说，明天都上班了，明天看能不能约到某某医生，他在这方面还是比较权威的，你们的这个问题还是很棘手的。我感觉我们现在正在向着一条死路在前进！难道没有别的办法了吗？保守治疗？中医治疗？我想去试试，只要还有一点希望，我都想去试试。今天我跟床位医生提出血的酸碱度，她居然都不知道，我问她我们现在的血液是什么性质的反应？是酸性还是碱性？她居然也不知道，说是没有查过。我说，如果血液是酸性的话，我们可以多给他吃些碱性的食物，让他的血液酸碱度比例平衡。她好像觉得很不可思议的看着我，她说他们西医是不管这些的，她说你一定是在网上看到的这种奇怪的说法吧。我后来一想也对啊，这种饮食的调理，很明显是中医的养身之道，他们西医是不会去研究这些的，跟她说这个也没用。这也更坚定了我要去看中医的决心。

何禹今天精神不错，就是小脸肿的厉害，现在看着他以前的照片，心酸的不得了，什么时候才会变回原来的样子啊！短短2个月，把一个这么可爱的孩子摧残成现在这个模样，心痛！每天写日记都是一件非常痛苦的事情，每次写着写着，都忍不住哭了好几回。可是我不想就这么停下，我只是想记录他的每一天。今天他没有吊盐水，很开心的度过了一天，听听儿歌，看看动画片，吃吃饭，去病房外面走走。我问他，还想不想回妈妈的新家？他说，想的。我说，“你是妈妈的乖宝宝。”他说，“我是妈妈的心肝宝贝。”自从告诉他不可以吃糖，不可以吃巧克力，告诉他是医生说的，他就非常听话。他这么多天，从没有吵过要吃一颗糖，打针之前还天天用糖哄他吃药的。突然就这样的不给他，他居然也没有太多的意见，也不哭也不闹。今天吃完一大堆药，我给他吃了一颗医生发的钙片，可能是有点甜的，他就问我，“妈妈，这是谁给我吃的糖呀？”我说，“是妈妈给你吃的呀。”他说，“不是的，是医生发的，每天只发一颗糖。明天还发的。”真的是很懂事的。有的时候，真的让人很放心的，即使他在吊盐水的时候把他一个人留在房间，出去办点事，他也不会乱动的。只要跟他说，不可以乱动的，他就会听话的乖乖等着你回来。这么善解人意的孩子，从很小的时候他就会很认真的看着我说话，而且他最喜欢的就是放声大笑。有时候觉得他是个爱恶作剧的孩子，因为每次他看到我们遭殃了，他就会在一边幸灾乐祸的狂笑不止。我最喜欢看他笑的样子了，即使是生病了，他也是用傻笑来逗我们开心。和他在一起，总是那么的快乐，他总是给我意外和惊喜。

2010-2-20
刚刚主任找我谈话，意思是何禹没有救了。她说以前也遇到过这样的病例，EB病毒感染，引起淋巴瘤，最后治不好，全身蔓延肿瘤细胞，到最后就没了。我听了心都寒了！她说何禹现在就是这样的情况，他们会联系专家来给我会诊，但是结果就是这样的，没有多大的意义的。因为对化疗都不敏感了，骨髓移植，干细胞移植都没有用的，移植是要在化疗良好的基础上的。

医生说这个事情的时候，没有任何情绪的，非常的平静。她说，我也看得出来，你们大人都很喜欢这个小孩的，但是我要告诉你们，你们要做好这个思想准备的。我说如果我这个疗程做好了，什么也不做，会变成什么样子？她说，到时候肿瘤细胞就会蔓延到全身，然后会大出血什么的。现在还在化疗，给他用药物维持，不化疗的话，他发展的还要快。

190多页，太长了， 不忍看下去。直接翻到最后一页，上面写着：3月5日，何禹宝宝走了。

又一个幼小的生命被残害了。