引言

上海姑娘沙白，以一种独特的方式，为自己的生命画上了句号，也引出了社会热议。现在，沙白应当过完了她想过的一生，愿她快乐。

2024年10月24日下午4点，沙白在瑞士选择了安乐死，结束了与红斑狼疮长达23年的抗争，她的故事，是一首悲壮的诗，引发了人们对生命、尊严和死亡权利的深刻思考，但这原本并不是唯一结局。

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要宽度 放弃了长度

沙白，曾经活力四射、热爱生活的上海姑娘，20岁时被诊断出患有红斑狼疮，这种被称为“不死的癌症”的慢性病，从此改变了她的人生轨迹。

面对病魔的侵袭，沙白并未选择屈服，她以顽强的意志和乐观的态度，与病魔进行了长达23年的斗争。她热爱旅行，足迹遍布40多个国家；她多才多艺，会钢琴、拳击、街舞、潜水、跳伞……她确实用自己的方式，诠释了生命的无限可能。

而随着病情的恶化，沙白的身体逐渐被病痛所吞噬。红斑狼疮多次爆发，最终导致了肾功能衰竭，每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析。

这种痛苦，对于任何人来说都是难以承受的，但沙白却以惊人的毅力，坚持了下来。

然而，当生命的质量屡屡被病痛无情地剥夺时，沙白开始重新审视自己的生命。她不愿再过这种没有质量的日子，她渴望解脱，渴望以一种有尊严的方式离开这个世界。

她说：“我要美，要自由，要一切，也愿意为此承担代价”

她说：“我宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由，如果我不能再晒太阳，这样的人生还有什么意义”

于是，沙白做出了一个震惊世人的决定——为自己购买了一张前往瑞士的“单程票”。

这个决定对于沙白来说，绝非一时冲动，视频号里她逻辑清晰、语态平和，显然是经过深思熟虑后的选择。

她知道，自己的生命已经走到了尽头，与其在病痛中苟延残喘，不如以一种体面的方式结束这一切。她希望，自己的离开，能够给家人带来解脱，也能够让自己在生命的最后时刻，保持尊严和自由。

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审视自己的内心

在决定安乐死之前，沙白经历了漫长的心理斗争。

她不仅要面对自己内心的恐惧和不安，还要承受来自外界的质疑和指责。有人认为，她选择安乐死是自私的，是对家人的不负责任；有人认为，她应该继续与病魔抗争，直到生命的最后一刻。

也许也有过迷茫，但最终，展现在世人面前的沙白坚定地表示，她有权决定自己的生命如何结束，她希望以一种有尊严的方式离开这个世界，而不是在病痛中失去自我。

在瑞士申请安乐死的过程，对于沙白来说，既是一次心灵的洗礼，也是一次对生命的深刻反思。

她必须提交详细的医学证明，经过两位独立医生的评估确认病情符合法律要求；她必须接受心理评估，确保自己的决定是自主且理性做出的；她还必须经历一段冷静期，再次确认自己的选择。

这一系列的程序，虽然繁琐而严格，但却让沙白更加坚定了自己的决定。她知道，这是对自己生命的尊重，也是对家人和社会的负责。

在瑞士的最后几天里，沙白用视频记录下了自己在人世的最后时光。她展示了要带走的三样东西：好友送的项链、自己合写的书、还有爸爸送的围巾。

这些物品，不仅承载着她对生命的热爱和留恋，更寄托着她对未来的美好憧憬和祝福。在告别视频中，沙白微笑着与网友和父亲告别，她的眼神中充满了平静和释然。

她知道，自己即将踏上一段新的旅程，而这段旅程，将是她人生中最美丽、最自由的时刻。

沙白的父亲，一位年迈而坚强的老人，在女儿生命的最后时刻，始终陪伴在她的身边。他深知，女儿的选择是出于对生命的尊重和对尊严的追求。他愿意尊重女儿的决定，让她在生命的最后时刻，保持自己的尊严和自由。

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红斑狼疮真有那么可怕？

沙白的故事是悲伤的，凡有人知道这一消息，无不感到惋惜。

就像她自己所说，她愿意为了美与自由承受任何代价，笔者也尊重她的个人选择，但仍然在想：

这个代价是否过于沉重了？

二十岁那年，沙白就遭遇了一种奇怪的疾病，高烧不退，全身生疮，现在我们知道，是“红斑狼疮”，当时，沙白在华山医院住院无果后选择回家。

她得知自己患上红斑狼疮，但只用了少量激素就让脸上的红斑消退。然而，该病反复发作，每次症状都不同，有时疼痛难忍。

沙白不愿遵循医嘱，因为无法忍受激素带来的肥胖，她更喜欢自由的生活，常在阳光下奔跑，享受古铜色的肌肤。她多次与医生发生争执，坚持自己的生活方式。

为了追求美，沙白尝试了各种方法，甚至在网上寻找饮食疗法，结果导致营养不良。直到第六次病发并发肾炎，她才开始正视病情，不再晒太阳。她听说生物制剂美罗华可能有效，便强烈要求医生使用，虽然医院没有先例，但她还是决定尝试。幸运的是，美罗华让她奇迹般地恢复了健康，并在接下来的几年里无需再服用激素。

但今年在挪威和冰岛旅行时，沙白因剧烈运动导致疾病再次复发。美罗华的副作用引发了严重的感染和肾衰竭，她现在每周都需要进行多次肾透析。

虽然病情严重，但沙白仍然坚持自己的生活方式，她认为美、自由和一切她所追求的都是值得的，即使要为此付出代价。

二十年的患病史，原来短短几行字就能说完，好像轻飘飘的，但对沙白来说，应是无比沉重的。

作为个人，就像笔者上文所述，尊重沙白；但倘若作为医生，估计笔者也会像为她看病的医生一样与她吵架。

因为贯穿于沙白患病史中的关键词是“未遵医嘱”。

红斑狼疮严重吗？答案是肯定的；能控制吗，答案也是肯定的。

近年来，医学界在红斑狼疮的治疗和研究上取得了显著的进展。多种新型疗法，如CAR-T疗法和双抗疗法，已经在临床试验中展现出对包括系统性红斑狼疮在内的自身免疫性疾病的突破性治疗效果。

这些疗法通过调节患者的免疫系统，减少其对自身细胞的攻击，从而有效控制病情。

除了新型疗法外，传统的免疫抑制剂和单克隆抗体药物也在红斑狼疮的治疗中发挥着重要作用。Anifrolumab和Belimumab等单克隆抗体药物，通过特定的作用机制，减少炎症反应，改善患者的症状。

简单来说，通过现有的治疗方法，也能够维持红斑狼疮患者30-50年的存活期，只要规律治疗。

所以沙白的行为才会引发这么大的讨论；所以这个代价，才这么沉重。