重病少女宋芸 最想全家过个中秋节

宋芸和她的姐妹们 都市时报记者 王小琴

宋芸的妈妈照顾着生病的女儿，她希望孩子能尽快做手术

“芸语心愿”，“芸”代表了草根，这是一个草根的小小心愿。

这个小草根叫宋芸，今年18岁。

她是一位美丽而脆弱的女孩，然而，她却被病魔折磨了整整13年，每一天她都游走在生死边缘；

她是一个坚强的孩子，尽管身患重病，每天承受着病痛的折磨，可她坚持以笑脸迎人，给家人、给所有身边的人打气；

她是不幸的、却又是幸运的，患病期间曾是家庭依靠的父母不在身边，全靠姐妹们赚钱给她治病，一个个年幼瘦弱的肩膀，支撑起了这个摇摇欲坠的家；

当她的遭遇曝光后，更多的爱心人士来到身边，为她打气加油。在这些好心阿姨、姐姐的怀抱里，她哭了。毕竟，她只是一个18岁的小女孩……

现在，挣扎在生死边缘的她，最大的心愿是——一家七口人能够在2013年的中秋节团聚，能够再看到爸爸妈妈及兄弟姐妹的笑脸、能够再感受到家的温暖，这个家里有爸爸、妈妈、姐姐、妹妹、弟弟……

为了实现她的这个心愿，都市时报推出“助力宋芸全家中秋团圆特别行动”。

如果你是这个家庭中的一员，希望你能站出来，走近她，告诉她“我没有离开你！”

如果你知道宋芸的爸爸和弟弟的信息，请你拨打时报热线0871-65353000告诉我们，我们需要每个人的帮助和支持，让我们大家一起，来实现这个美丽女孩的心愿。

最害怕

别人发现自己“不正常”

宋芸身高1.6米，体重却不足40公斤，全身除了脸，青筋随处可见。因为久卧病床，她本就白皙的脸惨白黯淡，瘦弱的肩膀与圆脸不相称。但就是这个瘦弱的身板，担起了5个兄弟姐妹独自生活的小家。

“不知道爸爸和四弟过得怎么样？希望他们看到报道能赶快回来。”躺在病床上，面对死神的威胁，宋芸担心的还是家人。“现在最大的心愿就是，希望今年一家7口能团团圆圆地过个中秋节”，她笑着说：“今年是2013年，寓意一生一世！”

昨日，昆明持续低温。但躺在病床上的宋芸心里却格外温暖，因为4年没联系的表哥看到报道后赶来看望自己了。“我以为除了姐姐和弟弟妹妹，没人会太关注自己的死活。”

病房内，宋芸和表哥有说有笑。在别人看来，她不像个病人，但她一直清楚，“自己不是正常人”。

“我的心率比正常人要快。”只要稍加留意，就会发现宋芸左侧胸口起伏不断，频率大于正常脉搏跳动。除了脸部有一些肉，手脚骨架突出，细细的青筋显而易见，整个捏起来只剩一层皮。床头的柜子上摆放着一碗青菜粥，是她早餐吃剩下的，“就吃了几口，还剩大半碗。”

自从5岁被确诊患有先天性心脏病后，宋芸便担心受到排斥而刻意与别人保持距离，因为她最怕别人发现自己“不正常”。

最胆怯

从不敢奢望任何一份爱情

宋芸有一个双胞胎姐姐，还有两个妹妹一个弟弟。在她11岁那年，爸爸妈妈离异，姐弟5人跟着妈妈生活。几个月后，妈妈再嫁，组成了新的家庭。

因为与继父无法相处，2009年，宋芸和姐姐带着弟弟妹妹离开了家，在金刀营租了一间不大的房子一起生活。为了养活弟弟妹妹，宋芸和姐姐开始找工作。4年里，她和姐姐换了不下10份工作。因为年龄不到18岁，老板不敢雇用她们做长工，常常做一两个月就被“炒”。

姐姐先天性右腿残疾，而自己瘦弱力气小，两姐妹常常被扣工资。最低的，两人在餐馆一个月只能拿400多元。每次给弟弟妹妹置办新衣，带他们出去玩，宋芸就充当起妈妈的角色。她可以花100多元给弟弟妹妹买衣服，但买给自己的衣服，就几十元。

生活的艰难，让她不敢对爱情抱有任何期望，虽然有很多男士追求，但总被她拒绝。生活的压力、现实的残酷让她不敢接受任何一份感情，“总觉得那很虚幻，自己的情况根本不适合。”

最期望

赚够钱一家人去看大海

“如果时光能倒流，我希望能回到一年级的时候。那时，爸爸妈妈都在身旁。”自从离开了家，宋芸时常会梦到小时候一家人生活的情景，“早上看见爸爸西装笔挺在镜子前照，下午放学有妈妈去接，晚上一家人在一起看电视，过生日也会有蛋糕吃……”

而如今，逢年过节，宋芸只能和姐姐简单地做一些菜，5个人将就着吃。五兄妹也再没过过一次生日，甚至都不记得生日是哪一天。几兄妹唯一的娱乐，就坐着公交车从起点站到终点站，绕着城转。“不用想什么，就看着窗外的风景。”至今，宋芸去过的最远的地方是海埂大坝。她期望有一天能在赚到足够的钱，带着一家人去看大海。

虽然这个愿望不知道什么时候可以实现，但宋芸总会给自己打气，“要更坚强”，因为弟弟妹妹都还指望着她。

在宋芸的记忆中，妈妈性子急，爸爸又是个慢性子，两人经常吵架，吵架一般都以爸爸的退场而结束。“从没想到父母会离婚，更没想到会再也见不到爸爸。”宋芸说，上学时，同学经常夸自己的爸爸是个帅哥，但自从父母离婚后，自己只能在梦里见到“瘦瘦高高”的老爸。

对于爸爸的具体容貌，宋芸已经记不清楚。她只希望，爸爸能在看到报道后回来和一家人团聚。“知道爸爸妈妈性格不合，一家人不可能再生活在一起，只希望爸爸能回来和我们一起过个中秋。”宋芸表示，“希望能再见到爸爸，希望能梦想成真！”

最担心

离家在外的弟弟

“我弟弟1.75米，黑黑瘦瘦的，希望他能看到报道，赶快回来！”谈到离家出走的弟弟，宋芸眼里闪着泪光。

弟弟宋德旭在家排行老四，是家里唯一的男孩。因为学习不好一直留级，15岁的宋德旭今年才上六年级。平时在家，最小的妹妹宋美伶总喜欢缠着宋德旭。“两人一见面就大打出手”，宋芸笑着回忆，“小妹打不过他，但就是喜欢绕着他转。”

宋德旭一直很听话，但今年4月的一天，他留下一张字条说“和朋友去长水机场打工”之后，就杳无音讯。由于弟弟没有手机，宋芸根本联系不上弟弟，而弟弟也从没有打过电话回来。

由于弟弟不喜欢照相，家里也没有他的照片，虽然宋芸和姐姐曾试图张贴寻人启事，却无从下手。“不知道他现在在哪儿，过得好不好。”想到杳无音讯的弟弟，宋芸显得很担心，也期望弟弟能赶快回家。