我叫汤姚萍，普通家庭的独生子女。1985年生，在这么一个三十而立的年纪，正是上有老下有小，是家中顶梁柱的阶段，我却患上了癌王：恶性黑色素瘤。

父亲十多年前已经故去，母亲花白了头发，女儿还懵懵懂懂，今年9月就能上幼儿园了。明知自己拖累了家人，尽管一直有是不是放弃才比较好的念头，但看着家里人的眼睛，听着孩子一声声的喊妈妈，又好想活下去……想陪孩子长大，想伴母亲到老，想与先生白头。

在2016年1月，原本还在对新的一年有憧憬有展望的我，确诊患上“恶性黑色素瘤”。

2016年1月20日，全身麻罪下行皮肤肿瘤扩切术及前哨淋巴活检术。

2016年2月至7月，干扰素治疗，一周7天需要打针6天。不说发热掉头发等副作用，单针眼都戳得密密麻麻，肌肉也被打得僵硬，有时候护士一针戳下去，针头都歪了。

在克服了起初的高热等反应之后，我想努力生活，想能给家里减轻一些负担，4月底回到了工作岗位上，每天下班后再去医院打针。

我以为命运会善待努力的人，可没想到病情在不断发展恶化。

2016年7月，确认淋巴转移，7月19入院，21日全身麻罪下行左腋淋巴清扫术。

淋巴转移检查时食道占位，清扫术后等不及身体恢复，两周时间迅速拔管拆钉，积极检查。食管中段有个很大的肿瘤，医生们纷纷表示情况少见。活检为低分化癌，结合病史符合恶黑可能。

专家明确告诉我手术对于延续生命意义不大，并且这不是单单的食管癌，是恶黑这种特殊的存在，这么痛苦的手术过后谁都不知道会如何。但念于实在年轻，表示如果我自己要求手术，可以给我做。

我不想放弃，于2016年8月19入院，23日手术，全身麻罪下行胸腹两切口食管根治术＋空肠造瘘术。确诊食管恶黑，可医院床位紧张，术后一周带着些许并发症带着管子，腾床位出院。

这一次手术影响了肺，切了食管动了胃，术后无法进食，靠营养液进肠子。原本接近120斤的我，一下子瘦到了80多斤。加上以前的手术伤口，身上看着有些体无完肤，家人给我擦身时都默默低着头，不想让我看见眼里的泪。

2016年10月，基因检测确认基因突变。专家们纷纷表示，我是个双原发的可能，身上同时存在皮肤原发和黏膜原发。病情更复杂了。

2016年11月12月，奔波上海北京，北京肿瘤医院是国内恶黑权威，上海异地就医无法医保。

2016年12月底，开始化疗，28天一个周期。并且再一次肯定病情的复杂，双原发，一个野生型，一个基因突变。

熬了4期化疗，时间就到了2017年5月了，这个病太凶猛，不指望康复，但至少盼望能够病情稳定，没想又是晴天霹雳，复查结果多处转移。

多次的手术与治疗已经用去了很多钱，现实的亲戚朋友虽然一直在帮也顶不住这一次次的变化，母亲担心得整夜整夜睡不着。我心里有多痛，她不见得痛的比我少。孩子常常对我说，妈妈就快好了妈妈就要不痛了。先生一直给我加油，叫我不能放弃要我活下去。现在的我们，忙着筹集医药费。现在的我们，忙着多处奔波就医。现在的我们，紧紧抱在一起，能多看一眼是一眼。

可是，恶黑的治疗太难太难了。虽然国内一直在跟着国际步伐，但很多药还在临床，国外上市的有效药物，都要自己想办法去港澳及国外购买。比如一些靶向药，比如pd1。别说出国治病了，单这些药物每一种都是有着高昂的费用，这对于现在的我来说，就是摘星星那样难啊……

女儿现在和我出门，不再缠着要我抱了，而是拉着我的手自己走在我轮椅的边上，说要搀好我。路人纷纷投来各种奇怪的眼光，可是我很骄傲。看吧，看吧，这是我的小宝贝啊！

想陪孩子一起奔跑跳跃，还没和她一起做很多事情。还没引导她真善美，还没好好赡养母亲，还没和爱人携手走更远。我不知道自己还有没有机会，其实我心里很怕。

才一年多的时间，经历着一次又一次的天翻地覆。在此谢谢多家医院的医生护士，医者仁心。谢谢素不相识却又挂心着我的网友，好人平安。谢谢伸出援手的大家，真心感恩。

请大家帮帮我吧，我有些支撑不下去了，真的很怕。

可能对大家的帮助无以为报了，愿来世化作一阵风，这样就能吹过你的身旁，相当于抱了抱你，让我见见你的模样。

鞠躬。