永远怀念我的夫君

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本馆由[ ling ]创建于2012年10月14日

不堪回首

发布时间:2013-02-16 17:58:57      发布人: ling

不堪回首

  

 已经连续几个月睡不着觉了,每晚躺下一闭上眼,都是你还在时一家人幸福的画面,多温暖,然后眼角涌出的泪水,让我又如此清醒的发现身边的你早已不在··· ···混混沌沌中睡去,祈祷可以一觉天亮,而眼睛睁开时,窗外依旧未见黎明,就这样度过了你离开后的日子,而最无奈的是白天依然要坚强的面对繁琐的生活,一个人······  

一次偶然我读到了一个32岁女博士写的一本回忆录,讲述了她与癌症病魔抗衡的经历,当然,现在她也已经离去,而她的做法启发了我,想把我陪老公与病魔抗衡的经历写下来,看能否帮到一些需要帮助的人,因为经历过,所以能理解那种无助和痛彻心扉,老公,真的好想你,好想你,好想你··· ···

 

 

初知噩耗(徐州)

2012616这一天对于我来说,是个很残酷的日子,天都塌下来了,我拿着老公的CT片子和B超报告,奔走于所住医院(徐州医学院附属医院)的各个有关科室“肝外科、肿瘤科、介入科等,”让专家们会珍。当专家们告知我老公身患癌症,没有多少日子了的时候,我如同五雷击顶,怎么都不愿相信,反复的询问医生是否真实,眼泪已经控制不住的决堤,无法掩饰失魂落魄的表情,只能一个人跑到医院的顶楼蹲在墙角嚎啕大哭,该怎样面对老公?怎样告诉他实情?不知道自己是怎样走回到老公身边的,看着老公焦急等待我的身影,也不知道哪来的毅力让自己擦干眼泪强忍着心里的那种痛笑了笑说:“没什么大问题······”。实在张不开嘴告诉他实情,实在不敢想象他如果知道后的表情,心在滴血,而该面对的还是要面对,这也许就是我们做家属的必须要做到的,这个灾难降临的日子我永远无法忘记。 
               

          祈祷奇迹出现(上海)

接着第一时间我给老公的领导打了电话,告知病情,领导立即给上海的专家进行了联系,我带上病情的相关资料,立刻坐上了去上海的高铁,找到了复旦大学中山医院肝外科主任、外科教授、主任医师、博士生导师,复旦大学肝癌研究所副所长---钦伦秀教授,癌症的严重程度让钦教授一直表情凝重,为了更确切的掌握病情,钦教授让老公再做一个核磁共振和乙肝的检查,然后再给予诊断。就这样与钦教授的见面后,我赶回徐州,马上陪着老公按照钦教授要求又一次做了检查,结果一出来,再次踏上去上海的火车,一路上眼泪没干过,心里不停地祈祷奇迹的发生,也许是误诊?老公只是普通的发烧而已,一路祈祷到了上海。钦教授看了核磁共振的检查结果,很严肃的对我说了一番话,由于当时已经傻掉了,记忆有些模糊,大概是:病情很严重,太晚了,这样的情况,家属心里最好有个准备,病人的时间只能按天算了,而且不建议做手术和化疗,即使做肝移植也没有任何意义,恐怕病人连手术台都下不来,建议回去做做介入。钦教授的话让我一度失听,不愿相信这残酷的现实,而一路的祈祷终究未实现,失魂落魄中回到了徐州。

 

介入手术(徐州)
     回来后,老公就转到了介入科,介入手术后,老公暂时只能躺着,等待创口的愈合是痛苦的,而身体上的发烧不断让老公看起来更加憔悴。买最好蛋白粉,做老公最爱吃的饭菜,想尽办法弄到最好的药,而这一切好像都还不够,作为家属我们真的恨不得用自己的生命去换他的健康,无数次的偷偷落泪、无助,心如刀割。 

不放弃你是我的使命(北京)

介入手术数天后,请老公的朋友过来帮忙照顾一下,我便启程去了北京继续找其他国内权威专家给老公争取更好的治疗,继续祈祷奇迹的出现。辗转关系,欣慰终于找到了解放军总医院301医院的肝胆外科专家董家鸿主任72日我带上资料,去了北京,找到了董家鸿主任,他看了资料,而我等待着能否会有不同的结果,祈祷着,还是祈祷着,最终董主任给出的结论又一次让我崩溃:“很遗憾,无法手术了,太晚了,太真可惜!还这么年轻”“是啊董主任,他还这么年轻,求求你还有什么办法吗?一再的坚持下董主任勉强答应让老公先自费(再次痛斥一下中国的医疗体制,医保转院真是困难重重,为了不耽误病情,最后我们自费治疗)来301接受更好的药物治疗,而手术,董主任始终坚持不能做,婉劝我们去肿瘤科,而肿瘤科看了报告后,也是无能为力,又婉劝我们去消化科,一波三折,由于老公还在发烧,没办法我们只能办理入院消化科,先抓紧时间用药退烧。
     入院后安顿好老公,当即我便与晓民弟弟(单位派他跟我们去北京帮助我们的) 去了解放军总参谋部总医院(解放军第309医院)309医院坐落北京西山脚下,找到了移植中心的金主任,给出的结论是不能进行移植了,太晚了,如果进行肝移植,他从手术台上可能就下不来了。我听了以后,眼泪再次失控,难道连一点希望都没有了吗?
   经金主任介绍,第二天早上8点,我和晓民又来到北京武警总院(这里是在国内肝移植最好的医院,大部分专家都在国外进行过进修学习)找到了著名肝脏移植专家沈中阳教授,他是我国著名的器官移植专家;武警部队肝移植研究所所长;东方器官移植中心主任,博士学位,主任医师、教授,博士生导师。曾经给演员傅彪做肝移植的主刀医生。还有徐光勋主任,而最终这一线希望也破灭了,他们看了病情资料,连连摇头说:”肿瘤太晚,肝内肿瘤是弥漫型的,胰头上多发性结节,腹膜后多发肿大淋巴结,要切掉的太多了,有可能在手术台上下不来,进行肝移植帮助不大”当场我就忍不住失声痛哭,简直就是绝望了,医生看到我悲痛欲绝的样子,他说,你去301医院做个“血管重显”看看,我当即回到301医院,让范主任给做了个“血管重显”的CT,过两天拿到片子后,给沈中阳教授,徐光勋医生看过,他们说看不出来血管,让我去301医院的CT室,让他们给刻录一个光盘,那样他们就看得全面了,我又到301医院CT室,找到CT室主任,让他们帮助刻录了光盘,两位医生看过后,告诉我说血管已经侵入,真得很遗憾,不能进行肝移植······
      
     

为什么这种事会让你碰到?(徐州)

301医院住了26天,在做完一次介入后,要恢复。最后不得不暂时回徐州继续治疗,而我们都没有放弃,找朋友,托关系,甚至找到了美国哈佛大学从事肿瘤研究的专家美籍华人杨有新博士,恰巧她的母亲也是和我老公一样的癌症多年前去世的,没有什么好的办法,相互安慰一番,我继续寻找其他方法,与此同时老公的病情越来越重,谁都没有料到病情恶化如此之快,上网查资料,翻案例,不愿错过一点机会,而随之而来的,老公高烧不退,开始双腿水肿,身体感觉越来越累,腹部开始越来越大,饭吃的也越来越少,之后还开始了腹部疼痛,而用药方面,也越来越重,又托朋友从香港非常出名的中医那里找来的方子,7天一个疗程,每次都是扛很多中药回家。忙碌的求医的日子里,连悲痛的时间都没有,每天都是电话咨询专家,一次次的抱着希望打过去,一次次的绝望,眼看着老公的身体一天天的变化,恐慌与这癌症的恶化速度如此之快,又痛恨自己无能为力,不甘心,为什么老公会遇到这样的事?为什么几个月前还好好的人,现在却要受如此之苦?为什么是这种不治之症?为什么?······

 

 

病情详情

所患疾病: 胆管细胞癌晚期

专家大体一致的诊断: 不能手术了,肝源紧张,并且术后复发概率比较高,肿瘤已经肝内全面扩散,腹膜、胰头等多发肿瘤,象这种情况,要割去肝周边东西太多,有可能会在手术台上下不来了,移植帮助不了什么,不倾向移植。

 

2012614日在徐州医学院附属医院检查如下:

CT:两肺底少许条索影,局部呈近网格状改变;肝门区密度不均,肝内胆管扩张。

MRI:肝左外叶下段、内叶、右前叶占位,考虑胆管细胞癌伴肝内、腹膜后、胰头、肝门周围淋巴结转移。

spect-pet/ct报告单:肝内示团块状低密度影,其放射性分布异常   浓聚伴中心放射性分布稀疏缺损,
肝内团块状低密度影,其葡萄糖代谢异常增高伴中心代谢降低。 腹膜后多发肿大淋巴结影,其葡萄糖代谢异常增高; 左侧肩胛骨,第1012胸椎葡萄糖代谢增高。

彩超报告单:肝内第二肝门处探及低回声团块,大小约8.9*6.3cm,周边低回声环绕,低回声内示血流信号。

 

团块旁另探及多枚低回声结节,最大约1.9*1.9cm,
另其它大小有1.6*1.5cm , 0.3*0.5cm,  0.2*0.2cm 等等,        
中央呈高回声,周边呈低回声,肝左叶探及强回声,大小约0.9*0.8cm
胰头部探及多枚低回声结节,最大约3.1*2.2cm,  2.6*1.7cm 等等。

意见:肝内多发性占位,胰头部多枚低回声结节;肿大淋巴结,胆囊切除术后;肝内占位性病变,伴胆管扩张,肝门区、腹膜后淋巴结肿大。

病理诊断(肝穿刺)癌,坏死组织边缘见少许低分化腺癌组织。

病史:患者于201268日出现发低烧,37.5-38 度,不超过38度 ,消瘦,于2012612日到徐州医学院附属医院检查,诊断为肝胆管细胞癌晚期,不能进行手术了。

上海、北京等医院专家珍断:肿瘤已经肝内全面扩散,腹膜、胰头等多发肿瘤,象这种情况,要切去肝周边东西太多,有可能会在手术台上下不来了,肝源紧张,并且术后复发概率比较高,移植帮助不大,不倾向移植。

 

要感谢的人太多

老公开始交代我一些事情,我总想给自己几巴掌看看是不是梦里,想赶快醒来,已经什么事情都听不进去了,什么事情都已经不重要了,只想最后能都去找些方法,始终祈祷奇迹出现·····

期间曾咨询过、及给老公治疗过的国内权威专家有:

复旦大学中山医院肝外科主任、外科教授、主任医师、博士生导师,复旦大学肝癌研究所副所长---钦伦秀教授

 解放军总医院301医院肝胆外科专家董家鸿主任

 解放军总医院301医院肿瘤外科专家郑伟主任

 解放军总医院301医院介入科王茂强主任医师教授、消化科范主任
 解放军总参谋部总医院(解放军第309医院)移植中心的金主任

  北京武警总院著名肝脏移植专家沈中阳教授(曾经给演员傅彪做肝移植的主刀医生),和徐光勋主任

天津第一中心医院副院长兼器官移植中心朱志军主任医师

 

 美国哈佛大学从事肿瘤研究的专家美籍华人杨有新博士

 香港天安堂知名中医吴教授   

  江苏徐州医学院附属医院介入科的张庆桥主任、肝胆外科的温主任

  江苏徐州中心医院吕孝鹏主任、韩从辉主任

  江苏徐州矿务局总院副院长、介入科主任江平

对以上专家再次报以万分的感谢。

    

      噩梦终究未醒,你走后我的世界变暗

“暂时不要给女儿讲,我还能撑着,不知道能不能撑到今年他们的婚礼······”你的话现在又在耳边响起,心又开始痛,谁都没有想到你的病情发展如此之快,我已经顾不得一切了,急忙通知女儿回来,一家人终于聚在一起,曾经你捧在手里的两个女人,我和女儿,如今只能相依为命面对未来,多少个夜晚我看着女儿从梦里哭醒,那种痛无法形容,这是怎样的人生经历?老公,你经历的病痛和面对死亡的内心煎熬;我和女儿失去亲人的那种撕心裂肺的痛和无助以及无奈,没有经历过的人,怎么能真切的体会??????

我活着是为了完成你未完成的。雯雯像极了你的性格,内向,不善表达,一夜之间女儿仿佛长大了,那天她说,:“如果爸爸能留下来,我情愿一辈子在屋里写一辈子作业,每天在家等爸爸下班回来”我哭得说不出一句话来······

      感谢的话说出来,一定不忘每个人的帮助 

老公离开已经快半年了,每天都在痛苦中度过,却忘了说声感谢,感谢这半年来一直关心帮忙的所有亲朋好友和单位领导,感谢老公病重时一直帮忙照顾的老公的战友老乡,朋友同事,

上面用字特别提到了相关专家都是国内这方面的权威,人也都特别的好,几个月来因为老公的病走访多处专家,咨询打探多种中西医的治疗方法,虽然最终未能打破噩梦,但对这方面的了解相信也能对一些早期的病人有所帮助.最后真心的想说,每年除了单位的例行体检,请大家另外再去一流的医院(自己)做一次更为全面细致的体检(体检一次),因为老公就是体检时未能早期发现才导致(不能及时治疗,而)错过了最佳治疗时机,当后来开始低烧不断再去医院检查时,查出来就已经是晚期了,现在心里对某医院的体检机构仍然痛恨不已。

不知写下这篇文章是否妥当,内心总是希望再为老公做些什么,寥寥的一篇文章又且能道尽这其中的艰苦!手里仍保留着相关病情资料,以及专家联系方式和千辛万苦找来中药方子,留下来也许能给别人一些帮助,也算是对老公的慰藉,这也是我提笔的初衷。

当然更衷心的希望所有人都能健健康康,平平安安的过完这一生.病人以及病人家属的日子真的不好过,朋友的支持和理解又是如此重要,再次万分感谢所有的帮助过我们的你们,谢谢······

       
 
 

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